ここでは、基本となる病院への通院をとおして、医師とケアワーカーさんとの交流について記していこうと思います。参考にしていただければと思います。
2024年5月
今月は2回、砂川市立病院に行きました。2回とも妻と私で参加・通院しました。16日は、認知症の当事者家族の為に再発足した「空知ひまわり」に参加し、17日は私の現時点での認知検査・診察でした。
北海道新聞の記事にもありましたが「空知ひまわり」は以前あって、参加する当事者家族が不在に等しい形となり解散し、時間を経て今回私たちのような当事者家族が増えてきたこともあり有志の方々によって再発足したとのことです。今回病院の関係者の方々による主導のもと、参加した当事者家族は過去に認知症の家族がいた方と私たち家族でした。
印象的だったのが、当事者家族の岩見沢市にお住まいのＮさんでした。
とにかく、Ｎさんのたくましさには圧倒されました。
今でこそ私たちのような当事者家族には世間のいろいろな理解があって、実利的な投薬やカウンセリングがあるのは事実ですが、Ｎさんの場合はそういった後ろ盾が無い時期を乗り越えたというか、言葉では言い表せないような数年を過ごしていたとのことで、私たちはただただ話を聞くだけでした。私も実体験を話させてもらいましたが恵まれていると思いました。理由はこの病気に対して世間の理解が広まっているからだと思いました。
17日は認知テストとMRI検査とそれに伴う診察がありました。認知テストは横ばいというかまあまあだったようです。MRI検査結果では私の脳を自分の目で確かめることができました。
担当の医師によると、認知テストの判断基準は多種あって一概に言えず、例えば①の判断基準ではそこそこだけど②の判断基準では悪いかもしれない、など、テストの基準によって結果が分かれていました。でも悪化とまでいえなくて気にするまでもない範囲らしいです。
MRIの画像を見る限りでは、頭頂葉には総じて同年齢の一般的な脳と比べると委縮が見受けられる、とのことでした。画像をみたらやっぱり脳にすき間があるんですよね。でも2022年の診断時から比べると委縮はほとんど進んでいないとのことで良かったです。ともかくそういう結果でした。
通院時の記録にタブレットを使っています。このブログの打ち込みにはタブレットの記録を転用できていて有効だと思います。
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2024年4月
ケアワーカーのOtさんからメールがありました。感心する記事がありいろいろとやりとりをしました。
4月11日は通院の日で、この日もOtさんと話をしました。その中でも際立つ内容が下記になります。
2024年4月5日に北海道新聞15面にある記事が掲載されました。
砂川拠点とした「空知ひまわり」が発足するという記事です。
この空知ひまわりは私のケアワーカー、Otさんが中心となり発足したものです。
若年認知症当事者と関連する家族を支援する場だそうです。
Otさんにはかなり励まされました。記事の中で「何も力になれていない」と感じてきた、、、とあるのですが、私たち家族にとってOtさんは現になにより活力になってくれています。
やっぱり同じ当事者の方には会いたいと思います。同じ病気の人がどんな感じなのかな？って思うのは、なってみたら想うものなのですね。予想してなかったけど。でもそれが現実です。
空知ひまわりが発足するのは5月16日です。
発足日に初例会があり、当事者家族同士が面会できる機会が与えられています。8月3日に市民健康フォーラムが予定され、8月22日に当事者のさとうみきさんの講演会が開催され、10月18日には当事者家族による若年認知症介護経験談話があります。8月3日は私自身も一部講演します。
とにかく医療にかかわる方々の仕事ぶりには個人差はあるのだろうけれども、Otさんに関してはそこまでできるものなのかと感服しています。私たち家族は「空知ひまわり」に協力していきます。
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2024年3月
3月1日は今月の通院日でした。
いろいろとタブレットにメモしていたことを担当医に報告しました。
これまでスマホだったりタブレットを診療室に持参することはなくて、細かいところで様々な症状があったはずだということがわかりました。どういうことかというと、１年以上ずっとですが前回通院時からの出来事を担当医に報告するとき、少しだけ症状の報告をしていても実際は細かいところで症状が他にもあったのにそれを報告できていない部分が数多くあり、今回は日常で気になった出来事をなるべく都度タブレットにメモしておいたのでそれを診断時に報告し、これまでの診断時より報告内容がかなり多かったことがわかりました。これまでの通院では帰りの車で妻に指摘されることがあり、「アノこと先生に言ってなかったよ」とか「実際こういうことがあったのになんで言わないんだろうって思った」とか言われてきていました。これは症状なのだろうし、妻と私で認識にズレがあったのでしょう。だから今後はタブレット持参で報告することになりました。
今回も診断後にケアワーカーさんと話し合いをしました。
障害年金の申請手続で必要な書類を妻の管理の下、私が自分でＰＣにメモしておいた事や当ブログに記録していることを参考にして記入しました。提出したりする手順等とかわからない部分をケアワーカーさんに相談しました。
又、今後の活動についてもいろいろと相談しました。今後計画している私たち家族の啓蒙、啓発活動に向けての相談です。私の社会復帰前からこの活動については少しずつ話が進んでおり、初期症状の私が妻の管理下でいろいろと活動するための準備です。
夫婦そろってまだピンと来ていない部分もあるのですが、それは実際に行動すればわかってくるのでしょう。私は出来るだけ多くに方に伝えたいことが多くあります。例えば講演会なり、だそうです。このブログも今はほとんど知られていないと思いますが、そのうち周知されてくると予想されるそうです。
こういった準備は全てケアワーカーのOtさんの前準備の賜物で、１年以上を掛けてコツコツと準備されていて、私たち家族の為にもここまでして頂けるのかと思い感謝しております。
こういった啓蒙･啓発活動はケアワーカーOtさんの指導の下で、妻が裏方で私を管理しながら行う予定です。私自身の身上を公表する日も近いとのことです。大げさかもですが、この病気の当事者が世間にそれを公表するというのには家族にとってある程度の勇気がいることです。妻は裏方の管理者なので公表はしない予定ですが、私は家族への影響も充分に考慮した上で公表します。そこの時期的なところは慎重に計画しているようです。おそらくは来月の４月かその次の月か、そのあたりかもしれません。
私が世間に伝えることは、当事者の現実がどういう状況であるかが主になると思います。社会復帰して１年が経過し、その実体験でわかったことがいろいろとあります。診断前から診断後にかけて良い意味でも悪い意味でも、現実を伝えていかないとこの病気に対する理解を得るのは難しいでしょう。
全くこの病気に無縁で、なるとは思っていなかった私本人がなったわけだから、他の人もなってしまう可能性があります。だとしたら、どうしたら気付けるかとか、どうしたらある程度悪化を防げるだとか、そういった対策等を練りやすくするための啓発、啓蒙活動もしていく予定です。
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2024年2月
北海道新聞1月12日の13面に、当事者のさとうみきさんと山中しのぶさんの記事が大きく載っていました。ケアワーカーOtさんからその紙面のデータを頂きました。お二方とも有名な方で活動されている内容等が記事あって、去年ケアワーカーさんの招きで私たち家族もお二方の講演会に参加したりしてます。
記事の中で「出来ることに目を向けて」とあり自分の場合でも思い当たるところがあります。例えば慢性的に続いている物忘れのようなことは、自覚あるなし含めてほとんどの場合は大したことはなく、仕事中に作業をするとき例えばブツブツ声に出して復唱したりする注意方法でだいたいなんとかなるのと、気は使われてるけど「出来ることをして働ける」のはこの１年弱で証明されているわけだから、無理をして出来ないことに目を向けたときに起こりうる副作用発現の恐れを伴うことをわざわざしなくても、社会の歯車の一部としてある程度成り立ち年単位で家族が生活出来ているところをみるとそれは極めて妥当なメッセージであると思います。
もう一つ記事の中で、「病院からもらう薬もそうだけど家族が何よりの薬」という内容もいろいろ思い当たります。例えば服用している薬の飲み忘れがないようにとかいろいろな対策を練ってくれている家族ですが、それらに執着しないというか、とにかく家の中での妻と娘のケタケタ笑う姿だとか、とめどなく楽しそうで恬淡なやりとりを日々端からみていると、私たち家族自体は世の中から励まされるような立場であろうはずなのに、もう少し現状を深刻に捉えたほうがいいんじゃないのかと感じるくらいの「何よりも頼もしい存在」と私は思えていて、薬とはまた違った元気の素のようなものと思えます。
次の通院は3月1日となっています。担当医さんにはまた現状報告をします。ケアワーカーさんとは今後のことについて話し合う予定です。
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2024年1月
今月の通院時は担当医の先生に報告と、食事や運動や睡眠に関して教えてもらいました。食事等に関してははっきり言えないところもあって参考までにといった感じです。診断は現状維持で横ばいのようです。自分自身では調子がいいというか、おかしな変化はなかったように思います。
今回はケアワーカーのOtさんといろいろと話をしました。
妻を始め私自身も覚えていますが、2022年11月の診断それ以後の通院時に度々話をしていたことがあり、いろいろな啓発活動を行っている当事者の方々が活躍されている話をきいていました。私たちもそういった活動において周りに伝えたいことがあることをOtさんに伝えました。私のような症状が軽めであったり、まだまだ働ける当事者の方、特に宮城県の希望大使というポストにある丹野智文さんの話はよくききました。この方は私と同じ年齢で、こういった啓発活動において日本の中でリーダー的存在だと聞きました。氏とそのご家族は発症から約10年というこの病気に関する経験を積み重ねており、参考にしたいことがたくさんあります。Otさんの紹介で今年の夏ぐらいに来道されたときに会う予定です。家族ともども楽しみにしています。とにかく聞きたいことがいっぱいあります。
私たち家族は同じような症状を抱えるかもしれない方々に伝えたいことがあります。とにかくなにか異変に気付いたら病院で検査を受ける、ということです。絶対に早めの方がいい。もしかしたら治療次第でそのまま働けるかもしれない。異変をないがしろにし、そのままどうにもならなくなって症状が重くなってから診断されて悲惨な体験をしてしまった家族の実話を実際に聞きました。
私自身の脳はこの１年間でいろいろとその実体験を忘れている部分もあると思いますが、だいたいは妻が記憶し、私の場合はスマホやPCやタブレットに記録をこまめに残しています。これからの為にも、私自身は自分の身体に無理をさせないことを継続しています。病院の先生方は私のような患者のいうことをよく理解してくれていろいろ指導してくれます。
次の診察は3月1日とのことです。診察からこれまでもそうでしたが、これからも忖度されない実体験を記録しつつ、ケアワーカーさんとは連絡を取り合っていきます。
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2023年12月
ケアワーカーのOtさんとよくGメールのやりとりをしています。私以外の当事者の方が行っている啓発活動をいろいろと教えてくれたりします。ありがとうございます。
そんな中、私がアルバイト勤務しているガソリンスタンドに近々来店してくれるといってくれました。なんとも嬉しいことです。当事者がどのように勤務しているのか確認してほしいのもありますが、単純にご来店が嬉しいですね。日ごろ、どのように働いているか見てもらえるわけです。
ご来店、心よりお待ちしております。
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2023年11月
今月の通院時は検査結果の通知がありました。結果は良好、といったところでしょうか。
担当の先生の話によると、テストの点数は横ばいというか、詳細は浮き沈みがあるようですが総合して現状維持と捉えられるようでした。まずは良しと捉えていいようです。
比べて自分自身の自覚･自我の部分ですが、大して変わらないというかなんというか…というのが正直なところです。日々のアルバイトについては、まだ８ヵ月間ですが勤務表の予定通り欠勤無しで続けられています。休日にしている通院や検査の当日に、人手が足りなくて出勤してもらえないかといった連絡が会社から来ることもあり、必要とされているし別に出勤してもその１日ぐらいなんともないのではと思うのですが、その仕事の大切さとは別に一線を引くことは身体的にとても大切なようで、予定にない出勤などの要望は断るようにしています。その点は会社も良く理解してくれていて、メリハリのある仕事ができていると思います。
朝食時に薬を飲むことをよく忘れるのですが、とにかく毎日のように忘れます。妻に指摘されて服用する日がとにかく多かったです。診断から１年間それは変わらなかったです。薬を忘れずに飲む日の方が少ない、といったペースです。人にいわせれば、それって毎日でしょ？忘れた次の日にはわかりそうなもので防ぎようがないの？おかしくない？と思うだろうけど、ところが実は、他の人よりも当事者、自分自身が最もそれを感じている、そう思っている、わかりやすく心情を表現するとこうかもしれません。それに対し妻が対策を講じてくれました。
↑これは数ヵ月前から妻が対策してくれたもの①。11月24日の時点での画像。月と曜日がシートになっていて入れ替えることができる。日にちは印刷で固定されている。このカレンダー自体が目に入らない時には忘れてしまうことが多々ある。そういう時は自身、このカレンダーを意にも介していない。（入っている錠剤は病院から与えられている病気の進行を遅らせる薬のドネペジル塩酸塩5mg）
飲み忘れの頻度が全く変わらないため、11月になって行われた妻の対策②がこちら。
これは居間にある液晶ＴＶ。見えないが画面の左上あたりのふすまには、上の記事にある薬入りのカレンダーが掛けられている。画面右上に「薬」の文字が書いてあるメモ紙が見える。メモの上部はセロハンテープでＴＶの裏側にめくれるように付けられており、画面のその部分だけ見えないよう邪魔するようになっている。この画面の状態でいえば上側の「ビデオ」とい文字の右側、赤い塗りつぶしの中にも文字が記されている。そうなると何が書いてあるか気になる、という仕組みになっている。気になる部分を確認するにはメモをめくらなければならない。簡単に思いつきそうな対策のようだけど実際行い始めたのは今月11月だった。詳細がこちら。
朝食時になんとなくＴＶ画面が目に入る → 邪魔な紙がある → 「薬」の文字が確認できる（薬？なんでこんな紙はってあるのかな？と思う時もたまにあった） → 薬を服用しなければならないことを思い出す → 薬を飲んでからメモをめくる → ＴＶ画面の気になる部分がみれる＝薬を忘れずに服用できる
この対策②でも飲み忘れることはあったけど、だいたい20日間くらいこれを繰り返している。
上のような確認方法は順を追えば極々当たり前のようでも、これ以降に革新的な効果が確認できた。
数日前から、朝、上記の対策①②を確認しなくても、当たり前に自発的に薬を飲むことができてきた。最近「あ、忘れてない」と妻が言った。今までこの発言はなかったと思う。この薬を服用するという行動だけでいえば「快復」している。この対策と習慣性が「脳」にどういった効果をもたらしたかは研究者じゃないからわからないけど、自分以外からみて良くなっている部分とはいえる。
以上が効果があった対策でした。これをケアワーカーOtさんに今回報告しました。少し前進といっていい結果でした。
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2023年10月
今月は診断から１年が経とうとしているときで、認知テストが行われました。
簡単なテストだったと思います。医師によりさまざまな検査やテストが行われました。テストの内容は覚えています。調子はよかったと思うので、健常者に近い点数だったとは思います。結果はまだわからないので次の11月の診察時にわかるのでしょう。
テストの中で自覚しているおかしな現象があったので記したいと思います。
医師の行動をマネするといったテストでした。直前に医師が行った簡単な行動をマネするだけです。検査室の中で紙を持ったり、所定の位置に置いたり、所定の位置まで歩いたり、物を取ったり置いたり…。直前の動作のマネだし、どう考えても簡単な行動で普通なら出来ると思うのですがしっかりと覚えられません。ほんのりとこういう順番だろうなというのは「なんとなくわかる」のですが、はっきりと分からないためモヤモヤした感覚になります。今行っているのが認知テストなのかどうなのかもわからなくなりそうになりました。モヤモヤして忘れそうになるのを食い止めるように自我でなんとか保つといった感じでしょうか？認知テストはこれで何回目かだそうですが、今回はそれなりに高得点だった気がします。
テストが終わり会計を済まそうとしていたところ、ケアワーカーのOtさんが通りかかったので声をかけました。私たち夫婦と三人でいろいろと話しました。私の仕事も楽しく順調で、体調も良いと思うのでそれを報告しました。まずは悪化も好転もないですが、現状維持というのも良い傾向だとは思います。
食事は相変わらず「天然食事系の節約気味の健康趣向」といったところです。実際に私はこの食事で体調が目覚ましく「改善」かどうかは確証はないですが、市立病院の健康診断では「生活習慣病としてはこの年齢にしては目覚ましく好転した」と捉えられていたところもあって良い方向だとは思います。こういった私個人のような過信による健康趣向は、大多数が学問として修めその研究者の方々の裏付けというか、医学にとっての治験など、ある程度の調査対象数の現実の成功事例を以って「効果あり」と認められることとは一線を画しており、淘汰されているわけでもないけど認められてはおらず、実際に医師から勧められたようなことはこれまでありません。それらが通例というか大まかな常識だと思います。なにしろ私たち家族の軸はブレず国の医療機関の指示を守っています。かたやネットをみていると、その情報の発信で偏った強烈な健康趣向ほど個人が発している場合が大体で集団性がなく、その傾向から情報の選定には相当の注意が必要だと思われます。
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2023年9月
アルバイトで職場復帰後半年が経ちました。通院時のケアワーカーさんの部屋での会話で、私の復帰後の体験などを記事にするブログを初めてみようかなと思い相談してみました。主旨は後述しますが、ケアワーカーさんに相談してみました。全く気付かれず、周知に時間が掛かるとは思いますが、妻が代表管理者となりとして立ちあげることにしました。ケアワーカーのOtさんから応援のメールもいただいてます。ありがとうございます。
主旨は、ご覧になる方々やその周りの方々がもしも同じような体験をしていた場合に、この病気に早めに気付けるように、私の自覚できている範囲ではありますが、その症状を記し、気付いてもらい、本人や家族がひどい思いをしないよう早めに診察を受けるように促す内容で、そこを軸にしていく予定です。こういったブログとかネットに関わる発信というものが、私たち家族にとって初めての経験で、私でいえば今の立場はアルバイトですが、今勤めている会社で27年間職員、普通のサラリーマンでした。それとは関係ないかもしれませんがそれなりに仕事の事を考える時間が多く、SNSなどはLINEをちょこっとやっていた程度で、そういったネット関連のあまり知識が無くてブログ立ち上げには時間が掛かりました。
とにかく、この病気になると世話をする周りが大変で、おかしいなと思った方は早めに診察･検査を受けるようにお勧めします。病気じゃなければ安心するし、もし私と同じ診断を受けてしまった場合には早めに対応できると思います。
Otさんは今までたくさんの当事者の方と向き合っていて、私たち家族はいろいろと教わっています。又、こういった体制の医療機関は本当に頼りになると思いました。
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2023年8月
5月と同じくOtさんの紹介で、「ケアスタッフ研修会」に参加してみました。前回は私一人でしたが、今回は妻も参加しました。女性の講師の方で、5月の講師の方と同じように当事者の方でした。元気な方で、普通にみえました。この方もエネルギッシュに活動してらっしゃると思いました。私も仕事中に「普通じゃん」とか言われます。そうみえるところは同じかなと思いました。
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2023年5月
Otさんに紹介された「ケアスタッフ研修会」に参加してみました。ケアされる側が参加する形になりましたが、ZOOMで参加するのでカメラを買いました。
講師の方は女性の方で、当事者の方でした。「この方は私と同じ病気なのか。普通にみえる…。」と思いました。最後まで話を聞き、質問をしたことを覚えています。講師の方は、自分の境遇で出来ることをし、世の中の歯車として立派に自立されているようにみえました。私も頑張ろうと思いました。
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2022年11月
診断が出たとき、私にはケアワーカーさんが2名ついてくれました。お二方と話し気持ちが落ち着いたのを覚えています。このときの男性のケアワーカーさん（匿名:Otさん）が、会社の役員と同じ大学の出身だということでした。親近感があり、さらに気が楽になった事を覚えています。
Otさんは通院時に会ってくれることが多くなっていきました。妻は診断後の障害者として必要な手続きをいろいろOtさんに質問していました。かなり救われたと思います。