日々の出来事を記しています。日記といっても更新が間を置いたりするかもしれません。
2024年12月7日「スタッドレスタイヤ購入」
今日も出勤です。とにかく寒いけど作業は普通に出来てます。
ちょこまかとしたミスはあるけど、事故だけは起こさないよう100%そこだけに集中しています。かなりの余裕があるとき、営業とか他に気を向けることもあったりします。
私は運転免許を既に返納しているので妻の車で会社へ送迎してもらってますが、5年使っているスタッドレスタイヤは一応は効くけど滑り易くもあります。
まだタイヤの溝はそこそこ残ってましたが、思い切って新品を購入し今日交換しました。私以外にも今日新しいタイヤに組み換えしたお客様もいました。
根雪になるようなこの時期はタイヤ交換もほとんど無くなり、タイヤは頻繁には売れなくなります。
「もったいないしまだ乗れると判断して履いていたけど、滑るからやっぱり買って交換した。」というのが今回の私の家族ですね。
今まで履いていたタイヤから、他社大手メーカーの新品に変えてみて、妻は「全っ然違う。めちゃくちゃ効く。」と言ってました。
「滑るなー。やっぱり買っておいた方がいいのかなー。」とか思った人は、新しくした方がいいと思います。私たちのように、買うかどうかの「迷ったとき」というのは交換時期ということなのでしょう。新品というのもあるけど。
とにかく各タイヤメーカーから更新される「より確実に効くスタッドレスタイヤ」の評判は良いです。。「当社比」とかグラフで滑り具合とか示されているけど何回も更新されているから、各メーカーとも数年前から品質的にかなり進化していると思われます。
今日、勤務中に市内のお寺の住職が来店されました。
クリアファイルを持って立っていました。
「松本さんですか?」
「そうですー」
それからクリアファイルの中身、私の載っている新聞記事を切り抜いたものを出し見せてきて、講話を依頼してきました。どうやら来年2月にお寺の本堂に集まる方々向け講演のようです。
当事者の話を聞きたい、とのことでした。
このところ道庁からの依頼で大使としての講演をすることが増えてきました。新聞社、テレビ局の取材もあったりします。
でもこういった、近隣の人からの直接の依頼というのは初めてのことで、まずパートナーの大辻さんに報告しました。
とても新鮮な出来事でした。今この瞬間もよく覚えています。
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2024年12月4日「薬の服用」
私が服用している薬は、病院から与えられている毎日一錠服用のドネペジル塩酸塩錠です。
何日か前から宮下さんが製作中のアプリ、「もの忘れ対策アプリ」を使って認知症の薬を忘れないように服用し始めています。私はモニターの一人で、今のところの使い始めの感覚は良いです。妻が作成した、日にち別に一錠ずつ薬を入れるポケットがあるカレンダーと日めくりカレンダーのおかげで、同じ日に何度も薬を服用することはありません。服用した錠剤の殻をポケットに戻すので「今日飲んだ」とわかります。
私のような若年性認知症でも、ラインとかの着信を確認できる人なら充分に活用できるアプリを作っていくそうです。薬の服用管理や外出時のもの忘れ防止など、項目別に一つ一つ上手くいかなかった場合の問題提起とその対策をしつつの更新となるそうです。まだまだ試作段階らしく、更新は都度行われているとのことです。参考までにこちらの「もの忘れ防止アプリ」を使い始めた状況を記しておきます。
宮下さんが開発中のAI(人工知能)から薬の服用確認をするラインのメッセージが来て、患者の私が自分で確認して返信するというものです。
※以下はそのAIとのライントークのコピーです。
AI「おはようございます!」「朝のお薬の服用はすでにお済でしたか?」
「確認したいので、お薬を飲み終えたタイミングでお知らせください。宜しくお願いします!」
私 「今薬を飲みました」
AI「ご報告、ありがとうございます!良い一日を~👍」
※これの繰り返しで上手く行きそうだけど、いろいろと課題はあるようです。
試用開始数日後に、
私 「薬飲んだのですが、LINE送るの忘れました。飲んだのは丁度LINEもらったときなので7:00です。」
AI「お薬飲まれたとのこと承知しました!次回から確認のメッセージを、もう少し工夫して送ってみますね~」
その後も飲んだ瞬間にメッセージを送ること自体を完全に忘れてそのままだったりすることもありました。だいたい会社にスマホを忘れた日もあったり、このアプリの存在すらモヤモヤっとして忘れているようなこともあり課題は多いと思いますが、患者の一人としてAI「もの忘れ防止アプリ」の機能が進化していくのは楽しみです。こういうラインのやりとりだけでも脳が鍛えられるかもしれません。
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2024年11月21日「デスクの引き出し」
本日は苫小牧市で講演を行いました。
私も診断前と診断後の話をさせていただきましたが、診断前のことで参考になるかもしれないことがあります。
診断前、勤務していた営業所内でたまに「デスクの引き出しの開け閉め回数が異常に多い」と言われたことがあって、私自身も引き出しの開け閉めが多いなと自覚はしていたのですが、あまりにも引き出しをガーガーやってたから耳障りで迷惑だし心配されていたと思います。自分のデスクで何年間もこういうことをやっていたわけです。
本日の講演の前日かそのもっと前か、「よく開け閉めしてたよ。」と教えてくれた人がいました。今は私のデスク自体が無いのでそういうことはありません。
これ、多分当時は「探し物で引き出しの開け閉めを繰り返している」と、自分自身を誤解・軽視し「性格か疲れかな」とか「なんかだらしないし適当だな」と思っていただろうし、「こんなはずじゃない」とも思っていただろうし、でも周囲からみれば「心配な人だなー」だっただろうけれども、診断後の今、よく考えてみると「特定の書類」を探していたのではなく、「何をしようとしていたかすら忘れていて、見つけた書類などから忘れたことを思い出すキッカケを黙々と探し続けている。」というのが正しい表現でしょう。どんなに早い時間に出社しようとも、遅く帰ろうとも、やる気があってもコレだから自身何年も「もどかしい」と思っていたはずです。なので、そういうのが続いたらとりあえずはギブアップしてみましょう。なぜなら病気が原因だと考えられるからです。
次回通院時に担当医へ上記を報告し、こういった現象がこの病気の症状なのかちゃんと聞いてみようと思います。自分で調べた限りでは認知症の症状らしいです。
同じようなことがある人がもしもいたら、「認知症かもしれない」と気を付けた方がいいかもしれません。
私の体験から、認知症と診断されたとしても原因が分かっているから対策が打てると思います。ほったらかしにしたら悪化するかもしれないから、早めに病院で検査を受けたり、ちゃんと医師に相談した方がいいと思います。是非参考にして欲しいと思います。
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2024年11月12日「上砂川町講演会」
本日、上砂川町民センターにて「認知症サポーター養成講座」がありました。
様々な職業の方が会場に来られていて、制服の警察官の方もいました。
その中では講演もあり、札幌市の「はるちゃん」が講演を行い、私も話しました。
これは12日のことだけど、更新したのは17日の今日です。理由があって、この日はガソリンスタンド勤務でその直後の18時からの講演だったこともあって、私自身「このくらい大丈夫だろう」と油断していたのが原因で「脳疲労」という状態になってしまったようで、数日間頭が重いようなボーっとした感じで辛い状態となっていました。大辻さんにも相談し、次回の診察で担当医に相談したいと思います。小さなギブアップは大切なようです。以後、連日ちゃんと睡眠を取り17日の今日は散歩もして頭の中は晴々とした感じです。快復まで数日掛かるとは想定外でした。でも治ったみたいなのでとりあえずは良いでしょう。
講演は、私もお世話になっている「北海道認知症の人を支える家族の会」事務局長の西村さん主導で行われました。はるちゃんはレビー小体型認知症の患者さんです。いつも希望大使の竹内さんと一緒にいるイメージがあります。
講演直前、ステージ前の椅子に西村さんとはるちゃんと私が座っていると、はるちゃんが
「わたし何しゃべるのかわからなくなってぇ、大丈夫かなーってなるんだよねぇ。」と、顔を伏せつつ私に目を向け小声でつぶやきました。
なので、「何しゃべっていいか分からなくなったら「話すこと忘れたから違う話するね」でいいと思います。だって認知症なんだから。」とアドバイスしたら、なぜかうけたみたいでずっとクスクスと笑っていました。
私は診断前から診断後の現在に至るまでの記録を原稿にしてそのまま話しました。講話中はその脳疲労なのかわからないけど原稿を読むことがやっとで、ところどころ読み返したりちょっと舌が回らなかったり、雑な棒読みになってしまったと記憶しています。でも後で聞いたら大した問題は無かったみたいで意思は伝わったと思われます。
はるちゃんの話はとにかく面白かったです。西村さんからの問いに答えながら、自分自身の話をしていたけれども人間味が凄く熱血さもにじみ出ていて、続々にスラスラとハッキリした声で講話が続き、会場の方々は楽しそうに笑っていました。横目で聴いていて「なんも。話してること忘れちゃうんじゃなかったの?」と思いました^^
でも疲れたでしょう。札幌から上砂川まで来てお疲れさまでした。
会場では主催者側というか役場の方、地域包括支援センターの方が来られており、私の勤める会社もお世話になっていて名刺交換と挨拶がてら、いろいろと聞かれて話をしました。
余談かもしれないけど、私の勤める会社の西出会長から「名刺は相手の目を見ながら交換しなさい」と言われたことがあって、今回は名刺交換の瞬間にお互い目が合いました。目を見ながら名刺交換してくる方って、けっこういないものなんですよ。調べてみたら一般的にこれは名刺交換時のマナーらしく、いままでの経験上だいたい10人~20人中1人と目が合う感じです。ほとんどの方は私の差し出した名刺を見ています。知らなかった人は試してみるといいかもしれません。
講演が終わると、主催者さん側による演劇が始まりました。例えば、認知症であろう人が店舗に来られた時の対応の是非など、わかりやすく演技で教えてくれました。
わざわざ空知まで来られた道庁の飯田さん松下さん。お疲れ様でした。ちゃんと休んでね。
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2024年11月8日「認知・無認知パラドックス」
3日前の日記のモヤモヤしていることを私自身はちゃんと覚えていて、分かり易く説明できるようになりました。良かったら参考にしてみてください。
関係なさそうなことだけど、昔、政治学者さんから「安定・不安定パラドックス」という提唱あって、今般その言葉が引用されることもあって、くしくも「もの忘れ」において丁度よく当てはまった言葉がそれでした。
かなり以前、昼食のカップ麺にお湯を入れて自分のデスクに戻ったら「直前に自分でお湯を入れたであろう同じカップ麺がもう一つあった」ことがあって、同僚は冷静に「大食いっすねー」と言ってたけど実際はそうではなく、「一つ目のカップ麺」の事を完全に忘れていたことを今の私は理解しているけど、冷静に全貌をみているはずの同僚は少しも「もの忘れ」だとは疑いすらもしない、というものです。
どういうことかというと、「認知症の症状について認知しているのは、健常者より認知能力が劣るはずの認知症患者の方が、実はよりその状況を認知している場合がある。」という逆説が私の場合であれば起こっていました。提唱とか大げさなものじゃないけど、「認知・無認知パラドックス」は妥当な表現だとはいえます。
明るいところにいると暗闇は見えないけど暗闇にいると目が慣れてきてある程度見えるのと同じだともいえ、このパラドックスもなるほどと思えるようになりました。
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2024年11月5日「挨拶」
今日もガソリンスタンドに出勤です。朝、団地の駐車場で「おーこんちは」と言われ、とっさに合わせて「こんちはー」と返しました。
でも、感覚としては、
― 今まで会ったことのない親しいようなこの人は誰? ―
ううむ。。。
自然に「オハヨ。」という馴れ合いがあったので、「私はこの人を忘れていて向こうは私を知っている」かもしれないというのは、私の病気ではありがちなのだろうか。でも向こうが私を知っているだけかどうかは確かめてみないとわからない、けれども興味深い事だとは思いました。なぜかというと、なんとなく逆説が生じていて。モヤモヤしてるけど、これが何なのか分かったら後日、日記にしたいと思います。
つまり後日分かったことがありまして。「何年も前からこの団地に住む親しい方」だったわけです。
その会ったことがない人が「こんちは」と言った後に車に乗り込もうとしてたのは、いつも見ている車でした。駐車場の入居者用区画には、当たり前のように車があって当たり前に乗車していたので家族かな?と思いました。私がその人の事を忘れている可能性はありますが、挨拶して相手は何もないようだし私にとっても些細なことだから別にいいでしょう。
今日ガソリンスタンドの勤務中、レギュラーガソリンを満タン給油したら「3,000円分っつったべや」となったミスがありました。まったく情けない。馴染みの飲食店の店主で、タイヤ交換をしたときに「ついでに3,000円分ガソリンも入れて」と言われてたみたいで、忘れないように「レギュラー3,000円分」とメモをポッケに入れておいたのに後でそれを見つけて分かったのですが、結局はメモ自体を忘れていたということです。これも対策を考えなければなりません。事故だけは起こさないと集中していて「ごめん忘れて満タン入れた」と謝りました。店主は「端数、帳簿めんどくせーんだよ。でもまあいいや^^」と言っていました。こういうミスってずっと前からあるようで私自身がそれを覚えていて、病状の進行ということではないと思われます。
端数か。確かにめんどくさい。ごめん店主。
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2024年10月28日「みてる動画」
今日は月曜日だけど、土日はいつもの動画をみてました。
YouTubeで「認知症の理解を深める普及・啓発キャンペーン」「高岡南福祉会」のチャンネルは登録してみてます。
認知症の理解を深める普及・啓発キャンペーンは「本人座談会」という動画があって、多分私は診断後から100回以上はみたと思います。丹野智文さんと藤田和子さんからは、診断後にパートナーの大辻さんを通して私宛に動画を頂き多分100回以上はみてます。丹野さんの体験に基づく映画「オレンジランプ」は砂川市の「ゆう」で鑑賞し7月に札幌のコンベンションセンターで会った時は著書をくれて、なんとか読み終えたのは先週くらいです。今は10月ですからかなり時間が掛かってます。読むのに時間がかかるのは、寸前の行、寸前の文字列を忘れてしまうことが多くて何っ回も再読するからです。同調できる部分があるから読みたいけど、読み続けるとかなり疲れるのは脳疲労というやつでしょうか。読んでから後に思い出すことはたくさんあっても、私の場合は寸前の記憶というのが「フッ」と消えるようなことが多いからかなり再読します。
高岡南福祉会のチャンネルは8月に会ったさとうみきさんと、時々DMしてる下坂厚さんが富山で講演している動画を100回以上みてると思います。8月の希望大使任命式の時、さとうみきさんからは著書を頂きました。読むと「あーそうだよなー」となってほんわかすることがあります。
「なんで何回もみてんの?」だけれども、この病気に関してイライラすることがあるときに相談できる「若年認知症の知りあい」が近くに全然いないから動画をみれば落ち着く、という理由です。同じ病気だからかもしれないけど同調できる部分が多く見受けられ、江別市のYAYOIさんと会う時もそうで境遇が同じ方と会うとかなりほんわかします。私の場合であれば精神安定剤のようなもの?と感じているので、同調による精神安定はヒト種の根底習性なんでしょうか。
私の住む地域は過疎なので、もしも近隣にこの病気になった方がいれば孤独かもしれないから、要望があれば会ったりするなどフォローしてあげるのもありだと思っています。
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2024年10月16日「ラミネートフィルムとタイヤ交換」
会社の人がラミネートを作ってくれて、出光のドライブオンというアプリの使用方法を私にもわかり易く作ってくれました。給油時に使う私向けの手順のメモです。
周りのスタッフは根気よく対応してくれているので助かります。このアプリのことは9月2日の日記にあって私自身いろいろ問題だとか言っているわけですけど、手順をラミネートフィルム(ビニール素材に挟んである書き物)にして業務に支障のないようにスタッフがこしらえてくれてなんとか解決してます。問題があるとわかっていながら2ヵ月くらい掛かっていて、簡単に解決できるはずなのになぜこの程度思いつかないんだろうと思いますけどねー。
本日ドライブオンアプリを使うお客様がいて、そのメモを取りに行き引き返したけどあったこと自体を忘れていたようでもう一回「お待ちください」と他のスタッフに任せようとしたら自身そのラミネートを手に持っていて結局自身で対応できた、という変なことがありました。具合の悪い話でマニュアルがあるのにこれだから疲れます。でも、接客中に圧倒的に集中していることは事故を起こさないことだから仕方ないかもしれません。妥協点ですね。
あとタイヤ交換は早めがいいです。これは私の勤める地域、職場周辺の話です。スタッドレスタイヤは新しいほど良く、「かなり減ってるけどまだいけるだろう」とかもったいぶらずに思い切ってご注文された方が良いと思います。私はお客様の場合に応じて「ちゃんとしたタイヤを履こう」と勧めたりしてます。わかりますタイヤ買うのってなんかもったいなくてね。でも免許を返納した今の私に言わせるとタイヤどころか車買うこと自体もったいないと思っていて、そう考えるとお互いの安全の為なら品質の良い新しいタイヤくらい買っちゃいましょう。
もしも自分の車が履いてるタイヤが寿命なのかどうか気になるなら、ガソリンスタンドの店員さんに聞けばちゃんと答えてくれますよ。
この地域の今時期でも、時々の降雨に加えて朝晩は零下になることがけっこうあるので路面凍結が以前に比べてところどころ増えるようです。毎年のことというのもあるけど、要するに「これからは日中あたたかくて雨が降り夜間に凍って路面凍結ということが増えるらしいから危ないよ」ということです。夏タイヤも冬タイヤも走っていれば減るので交換が早めであっても結局損はないと思います。
事故を起こせばもう遅いので、相手の事も考えて出来るだけ滑らないタイヤを履く「早めの対応」がいいです。
なんとなくですけど、この病気にも同じようなことがいえます。
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2024年10月5日「ライブ」
今日、ほっかいどう希望大使の横山弥生さん=YAYOIさんのライブに行きました。
YAYOIさんは歌手です。
同じ「ほっかいどう希望大使」には竹内瑠璃子さんが任命されていて、8月には愛別町では竹内さん家族の講演を聞きに行きました。
今回はYAYOIさんとサポートしている周りの方々に逢いに行きました。
江別市在住の方なので、私の住む赤平からは比較的近くて良いです。距離にしてみると遠そうですけど北海道って街と街の間がシンプルだから近く感じます。なかなか行けなくて今回やっとライブに行けました。YAYOIさんが若年性アルツハイマー型認知症と診断されたのは私より前とのことらしいです。ネットで検索すると出てきて、ネットやテレビなど報道にも多く出演されていて有名な方です。
私は住まいから妻に滝川駅まで送ってもらい、GPS管理されつつ一人で野幌駅まで来ました。
以前は会社の営業で札幌にも配属されていたこともあり、野幌の風景はここまでさわやかになったのだなと思われるほど、私の視点であれば刷新された景観でした。
駅前周辺は信号が極力省略されていて、地元の方は私が信号のない歩道を渡るそのはるか前に、しかも当たり前のように車を停めつつ待とうとしていました。標識どおりだろうけど何人かそうだからそれが普通みたいです。
私の住む赤平ではあまりない瞬間だったので、街の距離は近いのに心構えがなんとなく違う感じだなーとも思いました。
ちょっと歩いてコンビニで買ったおにぎりを食べてから「Musicpub TurnAround」に入ると、私は、ほぼ茶色に包まれた良い空間に居ました。カウンターでウイスキーのロックをもらい美味かった。
今はタブレットに記録した動画と音声と画像で当日を確認しています。
YAYOIさんは私が会場の座席にいると「はっ!」と気付いてくれ、目を見開いて笑顔になりました。喜んでくれて良かったです!
でも、この方。ホント歌が上手いです。私は下手なのでどうやったらこうなれるのかなって、歌が上手い人を目の当りにするとたぶんいつもこう思っています。
ライブ中のYAYOIさん自身、曲順も「何曲目だっけ?」とか「これ最後?」と、けっこう忘れていたようです。私もそういう何回目かとか完全に忘れるの多いです。
ただし歌が上手いので、そういった深刻っぽいことはなんとなく帳消しになっているようでした。
ライブの後、YAYOIさんの友達のサオリさんと話をしました。YAYOIさんをサポートしているそうで、YOUTUBEにも二人で出ていてサオリさんがほんわかとサポートしている感じでした。めちゃくちゃいい人で、一人で来ているであろう一見さんの私をかまってくれました。
YAYOIさんの旦那さんが会場で私を紹介してくれたのがきっかけで、会場の多くの人が私に話しかけてくれました。何人か、認知症に関わることを仕事にしている方とも名刺交換させてもらいました。
パーカッションの「オノデンさん」との話は面白かったです。まさかライブ会場で「箱」とか「原木」の話が出てくるとは思わなかったです。トラックのウイングなど箱の製造と運輸業の話でした。
最後にYAYOIさんの旦那さんと握手をしました。
こういった交流はとても大切で、私にとっては同じ認知症の患者であってもちゃんと社会活動をできている現実を確認できたことは安心でした。私の住む赤平市に同じ若年性アルツハイマー型認知症の患者さんがいるとしても、これまで交流を持てた方は今のところいないのでとても印象に残った出来事でした。
認知症の当事者やその家族同士が集まる場というのは必要であると思います。仲間がいるとなにせ安心しますので。私のパートナーである大辻さんは常に私と家族を支えてくれています。
「空知ひまわり」の集いが10月17日に行われ、YAYOIさん始め、当事者とそのご家族と逢える予定で楽しみにしています。
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2024年9月17日「土鍋」
先日、家族で旭川市に買い物に行きました。
妻と子供はそれぞれ好きなものを買ったようです。
私は土鍋を買いました。
土鍋、結局買ったのですが箱に紙が入っていて「必ず目止めしてください」とありました。
初めて使う土鍋は「目止め=めどめ」という作業をする必要があるとのことです。私は知らなかったです。
土鍋に限らず、何かを買った際そういう説明書類を見ずに感覚で使う方は気を付けた方が良いと思います。
初めて使用する土鍋には、目に見えないような小さな凹凸がたくさんあって、そこに何かが入り込むとシミやひび割れ、変色、におい移りなどの問題が起こるそうです。
私にとっては何よりも、生活習慣、アルツハイマー病への対策として試している食生活でいつも炊いている玄米、これから炊こうとも思っている燕麦などに対し何かしらの侵食をさせないようにするためのもので、一応調べてから「目止め」をしました。ちょっと神経質かもですけどね。
目止めの方法ですが、一般的に米のとぎ汁を土鍋の八割程度までに満たして煮沸させ、火を消しそのまま一晩放置する。というものです。私は片栗粉で目止めしました。
調べていると、おすすめの目止めには「片栗粉」を使うこと、という情報がちらほら目に入ったのでそうしてみました。
今日、自身で作ったお弁当で使った玄米はこの土鍋で炊きました。
土鍋で炊く玄米は明らかに香ばしくて美味しいものでした。
土鍋は直火調理に限定されるけれども、調理手順は別に面倒くさくはなくて、例えばガスコンロの「炊飯」とか「ごはん」のモードで簡単にできます。試してみても良いでしょう。
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2024年9月14日「初期症状」
本日は休日です。ネットでこの病気の初期症状について調べました。
「若年性アルツハイマー型認知症 初期症状」と検索すると出てくる医療機関の情報で、初期症状を「若年性アルツハイマー型認知症」→「危険信号」という項でわかりやすく明示してくれていました。
「初期では頭痛やめまい、不眠がみられます。また、不安感や自発性の低下、抑うつ状態にもなります。本人も気づかないことが多く、仕事でのストレスやうつ病と間違えやすいので注意が必要です。発症すると自己中心的になったり、前より頑固になったり、他人への配慮がなくなります。もし身近にそういう人がいれば、そっと教えてあげてください。
アルツハイマー型認知症は放っておくとどんどん進行していくので、早期発見と早期対策が重要になります。」
私はまさにこの通りで全てが近く当てはまります。
そもそも私自身、早期発見=初期段階なようで実際に年単位で働けています。
ですので、こちらの医療機関の見解は、とても重要であるといえます。
「自己中心的になったり、前より頑固になったり、他人への配慮がなくなる」というのは、私自身が長年そうだったのかなと思います。これ、個人の性格だと思ったら間違いかもしれません。数年前~10年?以上前など、周囲には自分勝手でとてもキツイことをいったり、したり。そういうことはところどころあったと思います。今考えれば、その矯激さというものは突然頭の中が暴発して起こるようなことだったと思います。
研究者の見解では10年、20年、もしくはそれ以上かけて、ゆっくり徐々に徐々に進行していく。と示されているので、いつも身近にいる人だと変化がわからず気付きにくいかもしれません。
あと、もし身近にそういう人がいれば、そっと教えてあげてください。とありますが、とても重要なことだと思います。
例えば、いきなり自分から手を挙げて「私認知症みたいだから病院行ってくるわー。」とはなりにくいだろうし、私の場合は勤める会社の方々の勧めで病院に行きました。疲れか何かかなみたいに思っていただろうから自分自身では気付けませんでした。鋭敏で自分自身を客観視して気付き、検査を受けている人は実際にたくさんいます。でも全員がそうではないということです。
☆追記 2023年12月3日にも同じような内容の日記がありました。スルーしときます。
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2024年9月2日「ドライブオンのアプリ」
私が勤めているガソリンスタンドは、出光のアポロステーションという店舗です。今日も元気に出勤です。
ところがですね。出光の「ドライブオン」というアプリがあってですね。。
私からみると、周りのスタッフはこのアプリを「簡単に使ってるな」と思うのですが、その私にとって正直このアプリは難題で、その手順を周りのスタッフに何っ回も聞いています。この「手順」という工程自体、どうもダメなようです。
記憶は単発で覚えること、例えば診断後に自分で調べたりパートナーの大辻さんから教えてもらった「脳疲労」「タウ蛋白」や「神経原繊維変化」、「cerebral amyloid angiopathy」「superoxide dismutase」あと「迂遠」とか、そういう単語は一発で覚えられるのに、実はみんなが簡単に使うアプリなど、気合入れて何回も覚えたつもりでも、やろうとすると手順が不確かで出来ないということが多々あります。周りのスタッフはしつこく聞かれるから正直わずらわしいだろうけれども、「何っ回でも教えるよ!」と、奮発してくれる普通にいいヤツもいます。しかし現実、習得するとなるとなかなか難しい訳です。
不思議なんですよ。通常誰かと会話したりするのはスラスラ調子良くて、初めて私の病気を耳にした人は「マジで?全然じゃん。」とか、とてもこの病気の患者にはみえないようなんですけどねー。
だいたい、そういった仕事中の作業工程以外でも毎日のように忘れ物があって、帰宅時に持ち物をしっかりと自己チェックして、「完璧だ。今日は忘れ物なし!」と意気込んでも、なぜかしょっちゅう引き返して忘れ物を取りに行ったりしてます。というか、忘れ物が何なのか自体がわかっていないのかもしれません。
そんな感じなので、今までこのアプリを使うとお客様から言われたらサラッと他のスタッフにお任せしてます。簡単にチャチャっとできたことも数回あったはずですが、全然できないこともあります。そのあたりもあやふやです。
タブレットにはドライブオンアプリの手順をメモしているわけですが、接客中に「いちいち」それを店舗事務所内まで確認しに行って(防爆仕様ではない電子機器を給油する範囲内で使うことはできない)、というのも顧客を待たせるだろうから良くはないでしょう。毎回「お待ちください」も人によっては正直イライラするだろうから心情を察してあげると自分自身、打開策を考えなければならない訳です。
しかし、手書きのメモ帳は何冊か買ったのですが全て無くしています。不思議なのが身の周りに見当たらず完全に消失しているので、本当にこの世から無くなっているのかなって思ったりします。
で、本日だったかドライブオンアプリを使うお客様がご来店です。でした。
他のスタッフにお願いしようかと思ったけど、とりあえずやってみました。
最優先の「事故防止」には直接は結びつかない接客の工程なので別にいいでしょう。
お得意様で私の病気を知っていて「ゆっくりやりなー」と言ってくれて、出来そうだったのでやってみました。何回も車中のお客様のスマホと入力する機械(POS)の間を往復し、途中でなぜかうまくいかなくて「もう一回!」と最初からやりなおし、それを何回かやりました。
結局、このときはドライブオンアプリを私一人で扱うことができました。が、これではお客様を待たせ過ぎだ!なので、ちょっと厳しいかもしれません。なので、通常はサラッと回避して他のスタッフのお願いする場合が、やはり多いのかなと思います。他の作業とかはテキパキできたりもするんですがねー。今後できるかどうかはまたやってみないとわかりませんけれども。
ということで。今日のところは少し成長とみていいかもです。一通り出来たので。
日付を確認すると今は9月4日なので、2日の記事だから仕上げるのに3日掛かっています。
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2024年8月28日「愛別町」
今日は愛別町の「蔵ら」にて午後1時30分から「認知症講演会」が開催されました。私はほっかいどう希望大使の立場で招待され参加しました。いろいろと忘れるだろうから、タブレットに録画・記載しました。
道庁の方 小藪課長補佐、飯田主査、松下主任と、江別市の希望大使の横山さんとJRで移動しました。今回講演される札幌市の希望大使の竹内さんとご主人、竹内さんと一緒にいた「はるちゃん」を含めた御三方とも合流しました。
各JRの駅には、階の移動で中が広いエレベーター等があり有用でしょう。駅のホーム、いわばプラットホームと車両の間は割と大きな段差がある場合もあったし、停車時間も限られているから心配でしたけど大丈夫だったようです。
本日はその竹内さん夫婦とはるちゃんが主役の講演会でした。私は聴き手で発言はせず、タブレットに記録し今それを確認しています。
私は昼前に赤平市から妻に車で送ってもらい、滝川駅出発のJRで愛別町に向かいました。
昼食はいつものように自分で作った弁当がありますのでね。車中で食べました。事前に道庁から、「昼食は車内等で各自とっていただくこととなりますのであらかじめ用意するようにしてください」と先導されていまして、こういう配慮というのは私にとってかなりの助けになります。
旭川駅からみんな合流してワンマン車両で愛別町まで移動しました。
車中、いろいろと話しました。
私と同じ、ほっかいどう希望大使で江別市の横山さんは歌手なのだそうです。ライブもするらしく、すごいなーと思いました。話していると同じような症状があって共感できるところもあったようです。
例えば、人から何かを聞かれたとき、1つの質問をされつつ続けざま「それと、」など、もう1つ質問を加えられるとギブアップ気味になる(要は1つ目の質問を記憶としてストックすることに困難さがあったりする)ことや、自分自身が話している途中でその話題自体を一瞬でキレイサッパリ忘れてしまうことがあると私が言うと、横山さんは「うんうん」とうなずいていました。
とうきょう希望大使のさとうみきさんは、ゴーヤを冷蔵庫のドアポケット(パック牛乳とか置くところ)に立てて収納したらしいですが、私も同じことがあったようで、冷蔵庫のチルドに財布を収納してみたり、ドアポケット内にテーブルコショウがポツンとあって、テーブルコショウは数日探していたはずで見つけた時は力が抜けましたね。もちろん日常、家族も冷蔵庫のドアは開けるけれども気付かなかったみたいです。以前はリビングとは離れたところにある洗面台にマヨネーズが逆さに立てて置いてあって、たぶん私であろうから?気付いたそのときは「やってんなー」と思い、家族が気づく前に直ぐ元の位置に戻しました。
愛別町の講演は約2時間でした。
講演会に来られた方は一般の方が多かったと聞きました。
仕事上でこの病気に関わる方々とも名刺交換をし、認知症に対しての関心が大きいことが伺えました。
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2024年8月21日「エアコンガス」
エアコンガスの補充は、これまで他のスタッフが作業しているところを何度かは見ていて覚えているはずですが、いざやろうとしても手順が分からず、受付しても今のところ他のスタッフにお任せしています。
この作業、本来ならば簡単に覚えられるはずです。
私の場合、シンプルに自分の考えで行動するときには記憶の必要があまり無いようで問題はありません。多分ですけど、例えば質問をされたり何らかの依頼を受けると一時的にその内容を記憶しておかなければならず、その記憶を保持したまま応えるまでの「ほんの一瞬」で全てを忘れてしまう、ような。そんな感じです。同じように、エアコンガスの補充は私にとって依頼される仕事だから、全ての手順をしつこく確認しながらメモに記録し、それを無くさないうちにタブレットに転記することが有効だと思われます。
エアコンガスの補充には「HFC-134a」という専用のガスと「マニホールドゲージ」という機器を使います。
複数の手順があって、しっかりと覚えないといけません。なぜなら、一部必要な知識として現在のエアコンガスの主流であるHFC-134aは、代替フロンとしてパリ協定や京都議定書では削減対象と位置付けられていて、オゾン層破壊効果はないものの極めて高い温室効果を有し、温暖化を更に進めてしまう強力な要素らしい、からです。
それを踏まえ私の場合は「簡単な作業手順を覚えたはずができない」と、いうのがあるようなので、今後はタブレットを見ながら確実に作業することになると思います。
こういった「複数の決められた手順がある」作業は、しつこいくらいの学ぶ姿勢がないと行うのは難しいでしょう。
どういうことかというと、普通であれば周りの技を見て覚えることもあるだろうし、教えられて覚えることもあるだろうし、個人差はあれど「普通に覚える」ということを当たり前と考えるところがあるのは当然だと思います。簡単な手順が「あやふやな渦中」にある私のような状態だと、当事者と接した感じ・容姿が普通なため「覚えているのは当たり前」と捉えられているのがもっぱらだろうから、何度覚えても不確実なとき「何回も聞くとけむたいだろうからなあなあとして受け流す」か「更にまた教えてもらう」などの、いろいろな選択を自分自身で決める必要があります。私は更にまた教えてもらって、もういいよというくらいに手順を記録をしました。
随分物覚えが悪いけれども「そうなのだから」、仕事としての結果が良ければこういう「しつこさ」がところどころあっても仕方ないでしょう。作業はとにかく「しっかりとできれば良い」ということですね。こういう部分的ゴリ押しには当然ながら周りの理解が必要なので、無理に教えてもらうというより事情をわかってもらって、もう一度サラッと覚えきることが良いかもしれません。できることが増えれば周りにとっても力になると思います。
いずれにしても、周りの協力ありきだということですね。
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2024年8月15日「現時点できること」
今仕事上で、できることをまとめてみます。(もしくは日常で任されている作業)
① 掃除=床清掃・ゴミ箱整理・トイレ掃除
② 給油
③ 洗車
④ オイル交換
⑤ タイヤ交換・組み換え
⑥ 電話受付
⑦ レジの取り扱い(現金の受け渡し等)
⑧ ガソリンスタンド周りの草取り
⑨ その他油外商談対応(油外商品販売=タイヤ、エンジン添加剤、などの燃料以外の販売品目・リフォーム及び設備工事等=過去に所属していた部署の営業内容で私自身が窓口として商談をしてから、実務を社内担当者にお願いする)
これらは、しつこい確認の連続で行えます。ただ、かなり疲れるので午後4時くらいにはもうクタクタになります。
周りのスタッフは、全然普通にできていると捉えてくれているようです。
とにかく暑い日々が続いていますが、暑いねーと話を合わせることはあっても、日々の食事・睡眠・運動の効果なのかわかりませんが、大してしんどくありません。
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2024年7月25日「社内講演」
今日は会社グループ内、デイサービスの施設で、私の若年性アルツハイマー型認知症について、職員向けの講演を行いました。私でも役に立てるだろうか?と思いました。
聞いてくれた職員の方々は、いつも勤務しているガソリンスタンドに来てくれる人達です。利用者さんを自宅に送り終えてから一呼吸置いて集まっていたようでした。
その時の動画と記録を取っていて、今それを見ながらこの記事を打っています。
今回、私は診断前と診断後の状況を話させてもらいました。その後は質疑応答をしました。
いつも介護の仕事をしている人が聞きたいことに、私なりに答えられたと思います。全体を通して淡々と原稿通りに進めることができました。動画内で10秒くらい沈黙することがあって、多分だけど、今何をしているのか一瞬にしてよくわからなくなっている感じだったと思います。でも即、原稿をどこからか見直して講演を続けられていたから別にいいでしょう。
最後の質疑応答の中で、利用者さんの家族が望むことの一例を聞きました。例えば、家事をしていて食器洗いが出来なくなったという話です。何かができなくなった場合に、元通りに戻ってほしいという気持ちがあるというのは家族として当然だと思います。
(一例で)
認知症の人 = 食器洗いができなくなった。できることだけをしている。
その家族 = できれば食器洗いをして以前の姿を見せて欲しい。
↓①
ずっと一緒にいる日々の生活で相容れなくなる。
↓②
介護施設へ。
↓③
介護する側は、入所を依頼してくる家族の要望を聞く。本来、愛情をもっている家族はあたたかい目線で障害者本人と接しているだろうけれども、家族によってはそれだけではない。ここの施設に限らず、例えば任意の施設への入所がある場合、施設側が利用約款を家族に対し事前説明しているとしても、極端にいえば「ここに入れたのに悪化するばかりじゃないか」とか、本人がおかしくなっていってしまう不可抗力への思いを介護スタッフにぶち当ててくる家族がいるかもしれないし、「どうにかして良くなってほしいんだけどねぇ…」と家族から接されたとき、スタッフによっては「大丈夫ですよ~」とか、根拠の無い答えをしてしまって、いざこざが発生してくる場合もあるかもしれない。
↓④
定められたことに準拠しながら業務を重ねる度、「利用者さんの家族」と「介護施設スタッフ」の間のやりとりの方が日に日に主となってくる。その場合、利用者さん本人が日に日に置き去りにされていくかもしれない。
↓⑤
……
上記①~⑤は、あくまでも私の想像です。私自身は、①の手前でそれ以上症状が進行しないようにくい止めようとしている、というのが現状なので、それより進んだ状況というのは経験がないからわかりません。
私は自身の症状においては、何年もの生活習慣や癖=自業自得の部分が関係すると思っています。先天性の様相もあるようなので軽率なことはいえませんが、全てを他人のせいにするのではなく、ある程度、生活スタイルを根本のまた根本、、、から切り替えるような、自分でなんとかしようとする心構えも必要だと思います。
介護スタッフの中に、若年性パーキンソン病の事を聞いてきた方がいました。当事者は身近な方とのことです。調べてみると、パーキンソン病の症状の中に認知障害という項目がありました。私と同じ脳の病気らしいのですが、私のような認知障害がパーキンソン病の症状の一部として見受けられるということは、あまりにも幅の広い脳の障害・病気が世の中に散在していて、介護する方はとにかく大変だと思いました。
だとすると、自業自得などと決めつけられないのは明白だから、介護という仕事は線引きの度合いが問われてくるものともいえるようです。
私の目線ではこの程度の考察しかできませんが、また機会があれば話だけでもできればと思います。
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2024年7月20日「給油」
給油は私がガソリンスタンドに勤務するうえで最も多い作業です。
安全第一であって、危険物を扱うこの現場では事故を起こさないということが何よりも大事です。
給油時はドアミラーに給油札を掛けます。誤発進・油種間違いなどを防ぐためです。1年くらい前に私の作業ミスで誤発進と油種違いが実際あった。と、過去のこの日記に記録されています。そのときは私は給油札を掛けていなかったらしいです。
レギュラー給油なら「レギュラー、レギュラー…」、軽油なら「軽油、軽油…」とか口に出してぶつぶつ復唱しながら、給油札を掛けて給油しています。
その他のミスは永続的にいろいろとあります。例えば給油開始を入力したのに給油せず窓だけ拭いていたり、給油後に給油札を取り忘れていると指摘されたこともありました。この程度なら普通にありそうで病気の症状かどうかは私には知り得ません。
①定量・定額の給油のミス
例えば「レギュラー20ℓ入れて」とか「ハイオク3,000円分入れて」と依頼されることがあるのですが、すぐ近くにあるPOSという機械にそれを入力するまでの「わずか数秒」の間にその注文を忘れてしまうようなことが日常的に持続しています。ちょっと前には一緒にいるスタッフが私の動作をみていてミスになる前に気づいてくれて、「今、定額入力してないんじゃない?」とすぐに指摘して助けてくれたこともありました。以前に、給油後にレシートを渡したお客様からとても不思議そうな顔をされて、「これ満タンじゃん?レギュラー20ℓって言ったよ?」と言われたこともあります。絶対にしっかりと内容を聞いたはずが”不確か”=”あやふや”である、という感覚です。自分で満タン給油の入力をしたのに自覚のない2,000円分で自動で止まったりするようなこともありました。
こういうことが過去にちょこちょこ自覚され、とにかく復唱・確認することが上記のようなミスの防止対策として、私としては実際に効果があるものとなっています。
②日にちが不確か
今日が何年何月何日なのか、よくわかっていない感じがやんわりと持続しています。制服の腰の部分に付けている腕時計の日付やPOSの画面に表示されている日付を見て確証を得ます。始業時などに確認すれば日付なんてずっと覚えているはずだと思うのですが、実際は終日なんとなくあやふやな感じです。POSを操作する時などに年月を入力することもあり、その度に時計の日付を確認する瞬間「自分の不確かさ」に気付くこともあります。
とにかく細かい自己確認の連続は有効で、問題なく働けていて良い傾向とはいえるけれども、そこから展開される ”この様子であればなんでもできそう”=”過大評価” はもちろん慎重になったほうがいいでしょう。なぜなら、何故かできそうでできないことがけっこうあるのと、やってみると失敗するというか進まないから「できることをする」ことが私の実体験からいえばかなり有効です。
かたや全国区の石油元売カンバンが表示されているわけだから、私としては別の意味で気にする部分もあります。勤めているガソリンスタンドの会社役員に、私のような当事者が危険物を取扱う現場に勤務すること自体が「本当に許されていることなのかどうか」というのは、以前に確認を取ってはいますけれども、要は何かよくないことが起きたとき、周囲をはじめ元売や同じ境遇の障害者の方々に「こういうところでは絶対に働けない」というレッテルを貼り付けてしまうことになりかねないということです。であるから、私一人の問題ではなく、かなり慎重に、復唱・確認を繰り返して勤務しているわけです。
病院の診察時には、日常タブレットに記録しているこれらの症状かもしれないことを細かく報告するようにしています。以前は報告していなかったようなので、こういう症状に自分自身が気付いて報告ができるようになったことは、自覚もそうだけど認知的に進歩していると捉えてもいいかもしれません。
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2024年7月14日「火祭り」
今日は赤平市で毎年の「火祭り」があり、二日目の本日は花火を観に行ってきました。火祭りは53回目のだそうです。最後の花火は5,000発でした。けっこうすごかったです。私は妻同伴で行き、娘は友達と会場に行きました。とにかく会場は人が多く、何か食べようとしても屋台前は行列とその他の人だかりで満っち満ちでした。
妻がお腹がすいたといっていて行列の長いところで待っていましたが、人が並んでいない屋台も少しありました。その屋台から「揚げたてできたよー」と聞こえて、妻が行列を抜けグイっと向かったのでついていきました。ちょっと前に買った鉄板焼きのホルモンやきそばを手に、行列のない屋台で揚げたてのザンギを即買いして人のいない穴場スペースで座りながらゆったりと食べました。「こういうの食べるの久しぶりだな」と思いました。なにしろ揚げ物は診断前であれば毎日のように食べていました。診断後は、ネットの情報と私の勝手な推察によって抽出された植物油を極端に避けていますが、久々の揚げたてザンギはかなり美味かったです。お祭りなのでね、いいでしょう。揚げ物に限らずどんなものでも摂り過ぎはよくないかもなのでほどほどにしました。
屋台の中には日ごろガソリンスタンドに来てくれる飲食店の方もいて、唐揚げとか各種鉄板焼きなどをせっせと調理していたり大忙しの様子でした。会場は若い方が多くさわやかで、中には私の顔をじーっと見つめてくる知らない人も何人かいました。
この祭りは二日間行われていて、初日にはたいまつを持った男の群れが「赤ふん」で登場します。赤ふん=赤いふんどしですね。海外の方の中にはあからさまに「Fundoshi」と発音する方もいて面白いです。
昨日は札幌コンベンションセンターで認知症に関わる公開講座があり参加させてもらいました。その様子はメニューにある病院とケアワーカーさんとの共生で記事にしています。
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2024年7月5日「ゴルフ」
今日は2人で早朝ゴルフに行きました。近隣市の河川コースでした。平日の早朝は安いですよー。
料金表をみてみると障害者の価格帯もあるのですが、それを言うのもめんどくさいし障害者手帳は申請中?なので一般料金を支払いました。一応ここの一般は平日早朝で税込2,200円、障害者は税込1,800円でした。本州、特に都市圏の方々からみればかなり安いと思います。ハッキリ覚えていて今年ではゴルフは2回目です。
目的は病気への対策と理屈抜きで楽しむ、です。過去のこの日記のゴルフについてをみてみるといろいろ記されていて、記事にある症状の確認などもしました。私自身はいろいろと自覚・認知できると思い込んでいるようなので、一緒に回る友人にいろいろ確認しながら私との認知の差異を観察します。ただし、その友人が以前にあった私の症状によると思われる負傷(=通院している病院で治療しました)を聞いたときに、その友人は気付かないフリというか触れたくなくて目を逸らしながら黙殺するような感じがあったので、私のおかしな事象は認めたくないのかもしれません。だから、プレイ中に変なことがあっても正直に「こういうところがおかしい」などと言わないかもです。
2018年に国立長寿医療研究センター、東京大、杏林大が共同研究結果を発表していたそうで、「ゴルフをすることで認知症を予防する効果が確認された」とのことです。私では内容の詳細は知り得ませんが、「認知症を予防した」ということがわかりやすい数字として示されています。
調査対象は、運動習慣のない65歳以上の男女106人をゴルフをする群、健康講座を受ける群の二つに分け、ゴルフをする群は週1回を半年間行い、合計24回コースを回ったそうです。健康講座についてはどういったものなのかはちょっと調べただけでは出てきませんでした。深く調べればあると思います。
その後認知機能検査をしたところ、ゴルフをした群の参加者は「単語記憶能力」が6.8%向上し、用意された物語を聞いて途中の内容を思い出す「論理的記憶能力」が11.2%向上した、そうです。一方、健康講座を受けた群の人は数値上、それぞれで変化はなかった、とのことです。
これらの研究結果は予防においての効果で、診断されてしまった私はすでに認知症と診断されているから意味がないんじゃないか?となりそうですが、これを「予防」や「患者」という文字で捉えなくしたとき、この研究結果で有効であったゴルフをすることによるデュアルタスク(いろいろと考え運動をしながら並列でスコアを記憶・記録していく)は、私の場合でも脳の中で関わりのある部分の改善ができるかもと推測ならできます。
私の場合は、病院の担当医によってゴルフ等の運動をすることが治療の一環として明確に組み込まれているわけではないので、こういった情報を安易に信じ過ぎるのも尚早なのだろうけれども、自分なりの対策として年単位でその効果の確認をしながらプレイしています。今日ゴルフを終えると私は心身ともに晴々とし疲れきっていました。いい運動になったと思います。
プレイ中ずっとあったこと
「今、おれ何打目?」と聞くと、すんなり答えます。
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2024年6月30日「組織内の講演」
先日私の勤める会社の役員から話があり、家族了承のうえ7月に組織内での講演を行うことになりました。
講演といっても身内というかなんというか、いつもガソリンスタンドに給油に来る内部のスタッフが対象なので、いつも顔合わせるのになーと思うしなんとなく不思議な感じがしています。
会社の関係組織にはグループホームや通所介護もあり、入所者には認知症の方がいます。
役員上司によると私のようなケースはまれで、おおよそ話が通じないといったような重度の認知障害が見受けられる方々の介護にあたる職員の参考とするため、その、話が通じないということからほど遠くて普通に近い私からみた認知症に対する見解というものをわかりやすく示してほしい、というのが主意のようです。
私のわかる範囲のことで精いっぱいですが、ありのままを伝えることになると思います。
業務にあたる方々の参考になれば幸いだなと思っています。
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2024年6月22日「カーエアコンフィルターの交換」
ガソリンスタンドに勤務していると、日ごろから給油や洗車やオイル交換・タイヤ交換はよくあって、今日は初めてだと思いますが車のエアコンフィルター交換をしました。
エアコンフィルターはおおよそ車の助手席前の収納を外したところにあって、車種によってその位置や交換の手間が異なったりします。今日の車種は交換が簡単だとのことです。この助手席前の車検証とか入れたりする収納は「グローブボックス」というそうです。日常会話でこの名前はあまり出てこない感じなので「グローブボックス」っていう名称を知らない方はけっこういるかもしれません。「助手席の収納」って言った方がお客様にとってはわかりやすいかもです。
スタッフからこの車種の場合のエアコンフィルターの交換方法を教えてもらい簡単に交換できました。まずはその助手席の収納を開き、ストッパーになっている部分を指で押して収納自体を外します。そのあと長方形の蓋を開きエアコンフィルター引き抜きます。新しいエアコンフィルターを方向間違えずに入れて蓋をしっかり閉めて確認、収納をストッパーを折らないように傷をつけないように指で押してはめ込み、収納の開閉を確認しエアコン動作を確認し完了です。古いエアコンフィルターは廃棄します。タブレットにその順序は打ち込んでおいてあって、今はそれを転記しています。
一般的にカーエアコンフィルターは1年毎か走行15,000km毎でどちらか短い方、の交換が推奨されています。汚れたエアコンフィルターを見るとだいたいの人が交換した方がいいと思うでしょう。又、フィルターによって脱臭機能の有無や抗ウイルス機能の有無などがあるので注意した方がいいでしょう。車検項目に含まない部品のため、交換するかどうかは車の所有者の意思によります。知らない方もいると思うので教えてあげた方が喜ぶかもしれません。
今日の日記の打ち込みには1日くらいかかりました。やはりどうしても直す部分が多くて時間が掛かります。
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2024年6月14日「町内会の臨時集会」
私が住む市営住宅には町内会があり、私は総務を担当して10年くらいになります。そんなに難しい役割ではないのですが、他の方だと自宅にPCやプリンターがないとかいろいろと難しい部分があって、周りの方々も私にまたお願いできないかと言ってくれたりするので2年前にこの病気診断された後も総務を続けています。もちろん妻のフォローありきです。
今回の集会は町内会長が諸事情によりご辞退しその再選任と、草刈についての話し合いです。
年度始めに草刈については6月某日と日程を決めていたのですが、それをタブレットに記録していたのにそれすら忘れていたようで、運よく仕事帰りに別の住民からいろいろ教えられて気付くことが出来ました。
集会では住民自ら草刈をするのか業者に委託するかを含め、ギリギリ6月内に草刈を行えるように話がまとまり、みなさんそれぞれの妥協点で落ち着いたようでした。
町内会長は立候補してくれた方がいて、すんなりと再選任できました。まあよかったです。
私は診断前、同じような忘れ事をしてそれが全く記憶になく不思議に思ったとしてもごまかしていたはずで、よくもまあ総務を勤められていたなと今では思ったりします。今回もそうですが、診断後は忘れ事をそのまま「それ忘れてました」と伝えています。ほかの町内の方も私の病気の事は知っていて症状は軽度でもあるし、そのくらいまあしょうがないかと納得してくれています。その点の説得力は病院からの診断も助力になっているようだし、理由がハッキリしていて話が早いです。
こういった予定事などは忘れることは現在もほとんどないと思いますが、忘れている場合は全く記憶にないのでどういった対策が有効なのかはこの病気の課題の一つだと思います。
今日の日記の打ち込みには半日かかりました。同じことを打ったりすることがあったり、ほかいろいろあるので推敲に時間がかかっています。
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2024年6月3日「最近の忘れ事・出来事」
覚えていることと周りに教えられた最近の出来事を記しておきます。
今のところ、自分としては体調はいいと思います。横ばいだと思っていますがどうなんでしょうか。周りは痩せたねーとか元気そうだとか言ってくれます。
①警察署に私の落とし物の届け出が2件ありました。(こういうのは症状とかではなく一般的によくあることでしょう。)
・小物入れ
いつどこで無くしたかわからないですが、身分証明が入っていたので警察に届けられていました。無いと分かったときに最寄りの警察署に問い合わせると落とし物で届けられていました。
・財布
買ってから10年くらいのタンニンなめし皮財布で、濃いあめ色になった私にとって大切な財布です。無いと分かったのは最近だったと思います。会社のスタッフは無くしたことを心配してくれていました。財布の中に運転経歴証明書があったので身元がわかって警察署からお知らせの書類が自宅に郵送され取りに行きました。会社近くのコンビニ店内に置いてあったそうです。
②衣服をうまく着れないことがたまにある。
数年前からあるはずです。Tシャツでいえばタグの位置で衣服の前後を毎回しっかりと確認しているのに、着てみると前後逆さに着ているようなことが数年間けっこうな頻度であり、都度着なおしたりしています。間抜けな小話で済めばいいけど、絶対にタグを確認したはずなのに着てみると前後逆さになっているみたいなことがあるので調べてみると、この病気を患っている方で袖を通す位置が分からないとか、服を普通に着られない方もけっこういらっしゃるとのことでした。同じ症状かはわからないけど、実際にこういったことがあるようです。症状には個人差があるようだけれども、もしかしたら私の場合も軽い症状の一種なのかもしれません。何らかの手段で監視すれば原因は分かると思いますが、大したことではないのでやめておきます。こういうのは今のところ改善とかいうより放置でいいでしょう。
③新品のフロ蓋
今日の会社での出来事ですね。この出来事自体はしっかりと覚えてますし思い出せます。
私は余っている新品のフロ蓋?を持ち帰ろうと、いつからかガソリンスタンドの隅にそれを置いていたらしいのですが、私自身はそれを知らないです。でも会社のスタッフ2人から私自身が持ち帰ろうとして置いていたものだよ、と教えられたので多分そうなのでしょう。
今日も徒歩出勤しました。
最近のガソリンスタンド業務は問題なくこなせていると思います。とにかく集中して、間違いのないように、こまごま口にしてブツブツ言いながらですがこういった復唱をしながらの業務になっています。理由は危険物を扱うことに怖さがあるためで、慣れてくると人って油断するので当然ながら最大限注意しています。でもこの確認の連続というのはとても疲れます。
午前8時過ぎに出社して午後4時半前くらいに退社するのですが、午後2時くらいには脳が疲れ果てるような感覚もあり、これが病院から教えられている脳疲労というものなのかなと思っています。
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2024年5月19日「サイクリング」
今日は近隣の芦別市道の駅まで自転車でサイクリングに出かけました。
私の場合、地理に関しては全く問題はないと思っているのですが、一応妻にGPS管理してもらっています。
私たち家族はスマホアプリの「Life360」というモノを使っています。今のところこれで充分でしょう。家族のスマホに「~に着きました」とか随時メッセージが送られてくるし、地図上で私が動いているのが確認できるようになっているそうです。自我があるし別に変なところには行かないはずなので必要ないかなとも思うのですが一応このアプリは使っています。
芦別市の道の駅では私の先輩のバンドがライブをやっていました。カッコよかったです。
この日は晴れだったし調子が良かったようで、だいたいの出来事を記憶しています。天気が関係しているかもしれません。
帰宅してから思ったことがあって、スマホアプリで認知症患者に適するソフトが開発されないかなと思いました。私の場合、もの忘れ防止のためにメモ帳を買ったりしていたのですが、何冊も無くしていてその度に探しても見つかりません。部屋も乱雑にしているわけではないから不思議なんですよね。スマホとかは探せる機能があるし、認知症専門アプリってあれば便利なはずだからけっこう有用な課題だと思います。今のところ認知症対応の専門アプリは検索しても見当たらなかったです。一般的なもの忘れ防止的なアプリはあるのですが、使ってみたけどちょっと違うんですよね。起動や使用方法が健常者向けだからなのか、使うのが面倒というか疲れるというかそれ自体を忘れるというか、不思議と活用できない場面が多いです。もしそういう専門アプリがあって、何でもフォローしてくれたらそれに甘えてしまい自身の症状が悪化してしまうかもとイメージしがちですが、場合によっては好転するかもしれません。自分だけのことではないというか。例えば、実際妻がリアルタイムで私の位置を確認していたように、この位置アプリによって家族が安心する、といった具合です。
認知症対応の専門アプリがあるとすれば、あればいいなと思う機能はいろいろあると思います。何をしようとしているかわからなくなった時の補助、例えば何を買おうとしていただとか、お出かけ前に何を用意しなければならずそれが用意されているかとか、今後の予定がタイミング良く発信されたり、過去の予定を忘れていないかのメッセージなど、ところどころAIみたいなソフトが補助してもいいのかなって思ったりします。そういうところどころのもの忘れ防止じゃなくても、集中力を増す視覚効果・聴覚効果・振動などを使った体感効果など、五感のどれかを使ったアプリなども有効かもしれません。
とにかく今日は調子の良い日でした。今日の日記の推敲も1日かかりませんでした。
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2024年4月28日「若年期認知症の人への支援制度」
私の子供は4月で高校三年生になり、いまのところ大学に行く意志をみせています。何かやることを自分で決めたときの行動力と持続力は結構凄いところがあると思ってはいますが、今のところ「私は将来こうなりたい」という強い意志表示はなく、進路としてどうするのか決めなくちゃなーといったように見受けられます。子供が二年生の時に三者面談で担任の先生に聞いてみたところ、強い意志で自分の将来を既に見据えている生徒さんというのは少ないとのことです。それぞれ親の影響が大きいだろうし身の周りの現実が学校生活だから、体感として社会に身を置くことがなくてそれに伴った人生の目標ができないのは当たり前でしょう。中には社会を横目で見ていて自分の将来の道筋を強力にシュミレート出来る子もいるらしいけれども稀だとのことです。
自分の意志で「将来こうなる、こうなりたい」ということが見つかるまで、大学生活数年間で経済学(世間のお金の流れと仕組み、税金などの知識)や栄養学(ヒトの食料、その素材などの知識)などの、今後現実の生活で一生必要とされるような知識は習得しておいていいし、大学生活で新たに友達も出来て今後役立つ人のつながりも増えるだろうから、社会人になって何かを始めてもこれらの学は基本ベースとして有用だということ、多様性も考えて自分自身の知識の器を早いうちから広げておくのも手だと子供に伝えました。この真意が分かればそれでいいし、分からなくても今のところそれはそれでいいでしょう。
・・・といった大学進学などの教育に関わる子供に必要なお金は、通常であればそれなりに上がってくる家族の生活水準、社会的地位の上昇に伴って収入・貯蓄が増えていくからなんとか乗り越えられると思うけど、私の場合はこの病気の診断後に解雇にはならずとも、やむを得ず管理職を外されて収入が減り影響があります。勤務日数・時間においては今の状態が私の病気に対しては好条件で、症状を悪化させないために今後もこのスタイルを持続していく予定です。
私のような環境下の家族の収入は下記のような若年期認知症の人への支援制度を利用すれば助けになることがあります。(今私たち家族は「障害年金の受給申請中」です。)
・介護保険の利用(40歳以上 各市町村か地域包括支援センターが窓口)
・障害年金の受給(障害等級により金額が変わる 各年金事務所が窓口)
・住宅ローンの返済免除の可能性(高度障害の場合など 住宅ローン窓口で相談)
・精神障害者保健福祉手帳で各種支援(各市町村が窓口 NHK受信料減免・所得税控除・住民税控除・相続税控除など)
・子供の教育資金制度(各市町村が窓口)
こういった支援制度は各当事者の家庭でも勉強が必要でしょう。上記以外では民間でもいろいろとあるようです。私たち家族はケアワーカーさんにわからないことなど聞いたりしています。
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2024年4月20日「忘れ物」
このブログを打っているときなるべく前の記事をだいたい見返しています。全く同じような記事を書いてしまわないようにです。同じものがあったらギョッとするだろうから見返しています。というのは、今日気づいたのが以前の日記(12月7日)を見返したとき違和感がありその中で『試しにこれまでの日記を全部読み返すことにしました。』と、あたかも過去の日記を確認するのが初めてかのようになっていますが、実際は毎回だいたい読み返しているのでそれは違うということになります。ちなみに過去の日記の内容はほぼ覚えています。不思議な感覚ですけど。
忘れ物は常にあります。薬もそうだけど、意識しても忘れることがあるのでそれはそれで受け流しています。例えば退社直後とか、1~2週間に1回くらいの割合で会社に戻って忘れ物を回収したります。先日は仕事場で忘れ物というか「大事なモノを所定の位置に入れない」が2件ありました。気付いたとき「なんでコレがここにあるんだろ?」と思って周りに聞いたけどそのとき初めて前日に私がしてしまったことのようだと分かりました。大切なモノだし直ぐに上司に報告して元に戻しました。この2件とも記憶と自覚がありません。
ただこういうのは前からあって、特にここ数年そのおかしな「もの忘れ」は加速度的に悪化していたらしいけど、診断後1年半継続して様々なケア、投薬、生活改善・転換によってか、快復はないようだけど症状は横ばい傾向にあるみたいです。今年の病院の認知テストでどのような結果になるか確認したいところです。
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2024年4月17日「休日」
今日仕事は休みです。交代で休んでいます。4月半ばで毎日タイヤ交換のお客さんが頻繁に来店されて忙しい日々が続いてます。仕事が終わる時間にはもうクタクタになります。忙しいのは4月末くらいまでとの事です。帰宅後はシャワーより入浴した方が疲れが取れている感じです。
今日は休日なので、2022年の診断時以降の病気等に関する情報の検索先とか記してみます。なによりも基本は砂川市立病院の担当医さんとケアワーカーさんからの情報ですが、その他参考としてのネット閲覧先一部です。私の素人目選別眼でみているところですけどよかったら参考にしてください。
● 診断後の生活の補助に役立つネットの窓口
公益社団法人”認知症の人と家族の会”=ページ内で”認知症を知る”→”若年期認知症の人への支援制度”というページにいくと、診断された家族にとって助けになる情報、生活費に関係するところで各種免除、減免、控除などを受けられる分野、それをどこの窓口でどう相談したらいいかとか、わかりやすく案内されています。
● 病気自体の勉強で参考にしているところ
一次情報=eJIM(厚労省)、NIH、Lancetを参考にしています。NIHとLancetは日本語に翻訳してみてます。(それぞれ信頼性の高い一次情報が記されているところだそうです。Lancetをみる場合は専門的でわかりづらいけど続々と新しい情報が更新されています。)
二次情報=WHO、コクラン(一次情報を専門家さんたちが集まってデータ要約したり、解釈などが加えられて私でもわかりやすく発信してくれています。)
三次情報=Youtubeで医師の方の発信をみたりしてます。この病気のことを動画のテーマにしてくれている方では、現実の研究結果を軸としている一次情報をわかりやすく伝えてくれる、医師の石黒成治さんの認知症に関わる最新の著書を読みました。この方の動画は私にとって参考になる情報が多く、かなりみています。西洋医学と東洋医学、他、をわかりやすく伝えてくれる、医師の吉野敏明さんの動画は、いろいろな意味で見ています。
四次情報=SPUTONIK日本(通信社。そのページ内で”アルツハイマー”と検索するとその独自の見解とか記事がたくさん出てきます。)というところとか、たまに見てます。
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2024年4月12日「知人の引越」
当社のガソリンスタンドでは会社の方針でリフォーム工事も承っています。
近所の知人のSさんが引越をすることになりました。Sさんにはストーブとかエアコンも買ってもらったり、そのストーブの分解整備など、、、いろいろお世話になっている方です。
そのSさんが千歳市に引越しすると数日前に本人から言われました。「そうなんだ。寂しくなるね。」と返した私。「私再婚すんのさ。」とSさん。Sさんは女性です。「それでね、ケンタに相談があんのさ。」とSさん。「引越先に今のうちの設備を移設するのと、エアコン増設と、トイレ入れ替えるのと、あと住宅リフォームとかいろいろ頼みたいのさ。こういうのやっぱケンタがいいんだよね。」と言ってくれました。なんと嬉しいことか。なぜならSさんは私の病気の事を知っているからです。
今の私は頼まれたことや会話内容などを常に所持しているタブレットに打ち込み記録しています。ただ「ところどころ忘れるかもだけどいい?今のタブレットには記録しておくけどそういうのあり得るから。」とは言いました。前もって。でも「いいよ全然それで。」と言ってくれました。
実際もの忘れというか、寸前の何かしらを忘れる傾向にあっても周りからみればさほどの事でもないといえるのでしょう。まずは見積することになりました。住宅リフォーム見積は当社のN氏に依頼しました。千歳市の業者に顔が利くプロです。住宅設備、衛生機器は経験者の私がN氏に同行の上で見積することになりました。4月25日に行ってみないとどのような見積もりになるかは分かりませんが、再婚することも含めて良い仕事をしてあげたいと思っています。
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2024年3月24日「町内の総会」
本日は町内会の年度末総会がありました。新年度の役員・行事予定日を決めたりしました。
町内の役員は会長・会計・総務とあります。
私は会長と会計をやったことはありませんが、この公団に入居した翌年から毎年総務をしています。
どういうことかというと、毎年変わるのが通例なのですが出来る人がいないという理由も一つとしてあってです。だいたい家にPCとプリンターが無いと出来ないような形が年数を経て確立されていて、プリントアウトした紙面を掲示板に貼ったり、年度末の決算書をPCで作成し印刷配布するなどが脈々と続けられていて、例えばそれらを年配の方にお任せするのは酷だし難しいなどの理由からです。特に決算書は前年度のデータを引用するので、PCとプリンターを所持している家族が他にあったとしても、「来年度もお願いできませんか?」となり「次もウチでいいよ」と私たち家族でそのまま総務を担当しています。
総務は一瞬で決まりました。会長と会計は1時間強掛けて決まり年度行事についても話し合い、計2時間ほどで総会は終了しました。それにしても会計は大変でしょう。みんなの金銭を預かるというのはかなりの重責だし失敗できません。現状の私では無理でしょう。この役員を決めるのには皆さんかなり慎重でした。繰越金も膨れてくるのでそれに伴う事件が発生してしまう可能性もあるからです。
来年度も総務を担いますが、妻と連携して失敗しないよう努めたいと思います。
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2024年3月22日「カップ麺」
数日前に過去の出来事を突然思い出したので記します。
今はカップ麺を食べることはほとんど無くなりましたが、診断前は日常的に食べていました。
多分3、4年前か、興味深い事がありました。
会社の事業所での昼休み、昼食を食べようと自家用車内の箱の中あったカップ麺(うどんのやつ)を一つ取り出し、お湯を入れてそれを自分のデスクに向かったとき、お湯が入っている同じカップ麺がもう一つデスクにあるわけです。そのとき思ったのは(誰かここに置いたのかな)でした。でもそのカップ麺は多分自分でお湯を入れたものだったのでしょう。私の割りばしも上に乗っかっているし。
興味深いというのは、その時既に症状が出ていたであろうということもあるけれども、社内の同僚の反応と自分の感覚に違いがあったことで、今考えれば健常者と当事者の違いだったのかなとも思います。
同僚Kは驚いて、「同じの2つも食べんの?大食いっすねー。」と苦笑いでした。その顔は覚えています。一方私は、(大食いというか何か全然違うことだけど、わからないからそうでもいいか。)となって、「まぁ」とか答えたと記憶しています。
簡単に言えば、周りからは単純に”大食い”とか”欲張り”などと見え、私自身は”?”と思っていたわけです。
双方同時に起きていたパラドックスというか、結局時間がかなり経過しないと本当のことがわからないということでしょうか。そういえばそうだったのかという感覚ですね。
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2024年3月16日「洗車」
今日は洗車のご依頼が多い日でした。私が勤めている会社には自動の洗車機が設置してあります。いわゆる門型洗車機というやつですね。お客様が来店されて洗車を依頼されたときに使う設備です。洗車のコースは大まかに4種類あり、コーティング洗車が2種類、撥水ワックス洗車、水洗車の計4種類です。これからの雪解け時期は比較的洗車のご依頼が多いようで、雪の中に混ざっていた細かい異物などが露出してきて、さらに車両が走るとその塵が空中に舞ったりしてよく車両にくっつきます。この時期ってどんな車もかなり汚れます。細かく茶色い砂のような塵が車両の広範囲にビッタリとくっつき、特に黒色系の車はとても汚れて見えます。
洗車のご依頼があった場合、各スタッフがお客様の車両を門型洗車機に合わせるよう定位置まで移動させ、最初に車両にくっついた塵などの異物をジェットノズルで水洗いし、その後洗車コースを設定して自動洗車となります。最後はエアーによってある程度の水気が飛ばされ、スタッフがウェスで拭き上げて完了です。ただ私の場合は運転免許は返納しており、公道ではない敷地内でも車両の操作は許されていないため、他のスタッフが車両移動を行うことになっています。私の場合、洗車を依頼して来られるお客様に対してかたくなに運転拒否をするなどはもちろんせず、依頼されればさりげなく他のスタッフに車両移動をお任せします。そのさりげなさはとても重要で、今まで、あなたは運転しないの?、など、聞かれたことは一度もなかったと記憶しています。だいたいもしそう聞かれても事情を説明すれば良い訳ですから。このように各スタッフとの連携など、チームワークというか流れを把握しておくと私でも十分に対応できているというのが現状です。
会社の指示でガソリンスタンドに配属されたとはいえ、第一に普通自動車免許が雇用必須条件としては所持していて当たり前、と捉えられているような職場に若年性アルツハイマー型認知症当事者が在籍し、加えて危険物を扱い、さらに1年以上勤められているというのは自身でも異様な感覚があります。
ともかく、現状はうまくいっているということでしょう。
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2024年3月12日「所得見直し」
今日は体調が良かったです。それにうれしいことがありました。
これはタブレットに記録していて、2月中旬にガソリンスタンドを統括する役員部長から伝えられたことです。
これまでは時給によって給与を支給されていたのですが、会長と社長の指示により給与がアップするとのことでした。要は固定給になったということで家族としてはうれしい話でありがたいです。週4日を超える出勤をせずに時給だったので、フル出勤が定義としてある固定給は日数不足では?と聞いてみると、その役員部長からは「今まで通り無理しなくていいよ、でも出来れば出勤日数を増やしてくれると助かる。」とのことでした。これはかなりの進歩で、必要とされていると捉えていいでしょう。スタンドの出勤表作成スタッフからは、連続出勤ではなく4日連続を越えないように休みをところどころ入れて工面してくれると聞きました。
このペースでいきたいですが、もし試してみて体調に悪影響、何らかの不都合があった場合は出勤日数を減らさなければならないかもしれません。そうなってしまった場合は慎重を期し、会社に相談することになると思います。
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2024年3月1日「一年」
本日は社会復帰してから丁度一年経過しました。
認知症当事者としてガソリンスタンド勤務を一年間実体験しながら記録し続けており、この時点での仕事上の総評をします。
妻の記憶も頼りながら、私自身がタブレット、スマホ、PCに年間で記録していた事実になります。よかったら参考にしてください。
- 私のような認知症でもそれに見合う作業は行えた。伴って、生活できる給与が実際一年間支給された。又、予定にない急な休み、早退はなかった。朝、上司に申し出て20分〜40分程度出社が遅れる日は5日程度あった。
- 年間を通し1日8時間程度の作業が限界だった。理由は失敗をしないように常に神経を過度に張り巡らせていてその疲労が蓄積したことが年間を通し実感されたから。又、それを超える時間の勤務を行った場合は心身的にかなり疲弊することが体感された。勤務日数は週4日程度を越えないのが最も良かった。
- 仕事上で接する全体の7割強の方がこの病気の当事者に対して同情と激励を示し、その中でもごく少数では畏怖を示した。2割弱の範囲では私の病気を重く捉えず接し方が診断前とほぼ変わらない方がいた。1割の半分に満たない少数範囲で、これまでと変わらず仕事として何らかの依頼をしてくれる方がいた。もっと少数では診断前と比べて私への接し方が極端に変わって当事者を重要視、真逆に軽視する方もいた。それより少数ではこの病状を理解はできないがしようとしてくれ、仕事内容の経緯からの将来の展望を真剣に考えて助言してくれる方がいた。その中で、この病気が安易に快復できるものだと思ってる方がいた。極めて少数では私のこの病気の診断はつくりものであると表現しそれを流言する方がいた。同じく極めて少数では当事者を心より気遣う一方、仕事は一切任せて来ないという方がいた。他、極めて少数の詳細は割愛する。結局年間を通し、この病気に対する捉え方と当事者に接したときの反応はさまざまで、このような割合で分かれたというのが現実だった。私個人の感想だと接する方は全体的に、自分に認知症は起こり得ない、自分が認知症になる訳がない、と思っているように見受けられた。これは私の勝手な解釈ではあるが、年間を通して接するほぼ全員から感じられた。違う視点だとほとんどの方はあっさりとした接触ともいえた。もしくはだいたいの観点が違った。それは年間で変わらなかった。
- 現在のメモにはタブレットを使用している。無くしても探し当てられる機能があるから。又、手書きのメモ帳は何冊か紛失した。作業工程のメモなどの記録内容はほどほどが良い。理由は多様化して多くのメモを残すと実際失敗が増えたから。その理由から、出来る仕事の範囲の内容に留めるメモを記録していくと良い。段階が多い仕事内容、与えられた宿題・課題などを含める仕事は、忘れることが多かったというのが年間を通して自覚された。その忘却した割合は私自身の集計能力が持続できず、もしくは統計を取ること自体を忘却したため中断された。メモを取っておらず私以外から教えられた自覚以外の作業忘れがところどころあった。灯油の電話注文などを即時そのまま台帳へ転記するなど、段階が分かれない単純な手書き作業でのミスはほとんどなかった。その台帳への記入では、顧客名を中心に年間を通しほとんどの文字をカタカナで記入した。漢字はその読み取り、PCへの打ち込み変換などは容易だが、書くことに対しては困難さが現れ続けた。その漢字は画数や複雑さに関係なく、かなり簡単な常用漢字でもすんなり書けないことがあった。漢字を調べて確認しながら書くとかなりの時間が掛かる。書ける漢字はいつでもすんなり書ける。
- 作業はメリハリをつけて尽力するのが良かった。困ったときの為に社外と社内に家族から相談できる窓口をそれぞれ決めておいて良かった。業務内容や勤務時間など、決めてあるものを超える要望があった場合は断っておいて正しかった。理由はそれらを受け入れ体調・思考が悪化した事実があったことと、無理と思われる業務を断ってきた現時点での私自身の体調・思考が悪化せず横ばいであるという結果になったから。
- 上記の仕事とは別に、趣味、他は例えば町内の総務、こういったブログ、ケアワーカーさんとの交流など、別の自発的活動を増やすと間接的に仕事内容が悪くなりづらく良い結果となった。理由は一年間を通してそれらを実行してみて実際大きな症状の悪化が感じられず、逆に活力を実感できているから。
以上です。
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2024年2月19日「年金事務所」
先日砂川年金事務所へ妻と私で出向きました。以前からケアワーカーさんと妻がよく連絡をとっていたようで、私の障害年金のことを細かく話し合ってくれていたようです。こういったことまでフォローしてくれるケアワーカーさんにはいつも感謝しております。
参考までに障害年金は当該病気に関わる診断から1年6ヵ月以降、国に申請し出来るようになり、申請後だいたい2ヵ月くらい経ってから国から審査結果の通知が来るそうで、受給の有無は審査次第ということになります。私でいえば初めての診断が2022年の9月で、以降となると開始月を含めるから最早で今年の3月から申請できることになり、受給されるとしたらその金額は障害の等級によって決められているそうです。
中間管理職の頃からみるとアルバイト社員になってからの収入はおおよそ半減したので、もしも受給できるのであればありがたいです。世間でも私のように普通に暮らしていた会社員が障害者となってしまい、そのまま会社に雇用してもらえてるならまだ良いけど、診断後に職種上やむを得ず解雇されるケースも現実多くあるようで、、、再就職は年齢を重ねているなら加えてかなり大変でしょう。私の場合は住宅や車のローン等も無くてまだ良かったですが、残債もあって扶養家族も多い方はとにかく大変だと思います。
年金事務所に行くときは事前に電話なり予約が必要でした。手間を考えると当日持参するものは聞いておいたほうが良いでしょう。又、訪問時は対応してくれる方の言う事をきっちりメモなりしておいたほうが良いです。申請用紙等の複数の紙面を渡してくれるとき、同時に詳しい説明なども加わるからです。
私の次回の診察は3月1日となっています。ケアワーカーさんには今回の書類の一部も提出する予定です。
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2024年2月5日「川霧」
今日も徒歩出勤しました。だいたい週に1日〜多くて3日徒歩にしています。私の位置は家族がGPSで確認出来るようになっています。普通に生活していてGPSで私の位置を探すということはないですが、今後のためにもこういった方法は勉強しておいたほうがいいかもしれません。
ー通勤途中の橋の上から。川霧と太陽。ー
あまりこういった撮るとかは今までしてこなかったです。画像もけっこうキレイですが肉眼は桁外れで、これをはるかに上回っていました。画像ではほとんど確認できませんが、実際はダイヤモンドダストがおびただしく舞っていました。
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2024年1月21日「宿題」
アルバイト社員でも顧客にそれは関係なくいろいろと頼まれる事もあります。これは数ヵ月前の出来事だったと思います。近くに公団があってそこに住む馴染みのお客様のKさんに頼まれていたことがあって、というのも指摘があって初めてわかったというか「あれ頼んだやつどうなった?」と言われたわけですが、なんのことやらサッパリわかりません。いつのことかも。一瞬で私は『またやったな』と思いました。またやったなとは完全に記憶にないということを『またやった』というやつです。その部分の記憶がだけがキレイさっぱりありません。この現象は診断数年前から極たまにあったかもしれないし、そういうときは何気なくごまかしていたと思います。通常はこういったことは稀で、ほとんどの約束などは覚えています。だいたいが自覚のない病気らしいので、誰かから指摘がない場合は気づきようもないからその回数は多いかもしれません。メモしたりして忘れないなどの手段がありますが、そのメモの方法も考えなければなりません。メモを見返してもなんのことだか全くわからないときがあったからです。だから最近のメモには成り行き等も加えて記録しています。
Kさんは私の病気を知っています。確かその話をした記憶があります。頼んだやつどうなったと言われたときの私の返事は、何を約束してたか忘れてる、それがなんだったか教えて。でした。Kさんは察知したのか「全然、こっちも頼んじゃって。」でした。結局もう一度要件を聞いて解決はしましたが、かなり待たせてしまったと思います。
普段は普通にみえて前と変わらない様子だったのでお客様からみれば大丈夫だろうと何気なしに頼んだのでしょう。でも当事者からすれば違う場合というのが今回のような件でしょう。本人が思うより周りは軽視する傾向、場合もあるということでしょう。
対策はメモなどの記録を更にもっと細かくして重厚化する等になってくるとも思いますが、それだと何らかの悪循環を招く恐れがあり、こういった「頼まれる宿題・課題」などをそもそも抱えないという手段が最も有効でしょう。なにしろ仕事となれば完了まで行えてあたりまえな訳だから、「それなんだっけ」は当然避けなければなりません。
今日の記事は以上ですが悪化はしていない模様です。もしかしたら好転してるかもしれません。横ばいでしょうか。
私の場合は、こういったもの忘れ的な出来事を出来るだけリアルタイムで直後にタブレットに打ち込み、それを当ブログにそのまま転用しています。それが「記録」となっています。後で見返して活用できるよう、マメに記録を残すのはとても重要だと思います。
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2024年1月13日「タブレット」
1月10日にタブレットが届きました。1月6日の夜に注文したものです。スマホとデザリングして使用するようにしました。品質からいってipadが欲しかったのですが、実際はios系よりgoogle系のOSやソフトを多用しているので、今回は「Xiaomi Pad 6」という現時点でのミドルハイクラス(中くらいの性能の枠内で高性能)のものを購入しました。とにかくこの品質でこの価格はかなりの安さです。
メモをしたり、こういったブログを作成するうえで直ぐに何かを忘れてしまう私のような初期の障害者に最適なものが欲しくてこちらを選びました。あと、例えどこかに忘れて失くしてしまっても通信で探すことができるらしくていいです。
それにしても最近の中国製端末の品質には驚かされます。ipadも使っていましたが、これはいいです。なんと劣ってもいない。。。この商品の前調べはしていたのですが、手にして使ってみると想定以上の品質といっていいです。確かにかの国には悪いメーカー等も現実あるようですが、そのピンキリさと様々な幅の広さも中国という国ならではでしょうか。
そもそも鎖や取り出せない球入りの壺一式等々、翡翠一個体から手作業で削ったり研磨したりしてそれらを造る「玉」という歴史を持っている時点で凄まじい国民性と追求心を感じます。なにしろその玉の工程で鎖を造っているとき、失敗したらなんと自ら命を絶つ方もいたらしいです。
玉は石工品の一種という枠に収まらないらしくて、よくあるこの国にあるパクりというレッテルとは別に、人口の多さも要素にあって突出した才能やレールの違った考え方が数多く現れるのも確率からもいえば当然な面もある訳だから、今回買ったものに限っても単純に各国の部品の寄せ集め的なマネごとタブレットと考えるのは尚早かもしれません。
スマホは近年いくら大画面といわれていても人から見れば結局は小さく、メモを記録したりする場合でも文字が小さくてとても読みづらいし、フォントを大きくしても字数が少なくなり読みづらいし、光源を直接見てしまうという事を抜きにすれば結局人に合う大きさの画面とか文字にすると自然に近くていい感じです。仕事や私生活のメモ用に活用していきたいと思います。
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2024年1月9日「進歩」
新年を迎えました。ちなみに去年の同じ時期のことは忘れています。でもそれは普通なのかな。
これは今のアルバイトを始めてから数ヵ月後にオイル交換に来られた「D氏」の話です。
この方は一回り先輩のダンプの運転手で、仕事絡みじゃない知り合いで何度か二人で飲みに行ったことがあったと思います。この方は私を居酒屋に連れて行ってくれたんです。よく憶えています。
私がこの病気となりアルバイトを始めたとき、氏が自家用車で給油に来られいろいろと話をしてるうちに「病気になっちゃったってかい」と言ってきて「そうらしいんですよ」と返しました。つづけてちょっと話をし、給油が終わってレシートを渡されると氏は「どーも」と言いそのまま帰りました。
しばらくして。
次に来店された時も給油時にいろいろ話をしていて、氏は「これ終わったらオイル交換して」と言いました。私が「わかりました」と言うと、ちょっと経って氏は目線を合わせずに「ケンちゃんやんないんだべ」と言いました。私の事ですね。そのとき、『そういう反応になるか。』と思いました。気を遣わせてしまうけど本人にとっては背に腹は代えられないというように見受けられました。でも、だいたいがオイル交換を失敗するとエンジンが壊れてしまい最悪の場合はエンジンの載せ替え等になってしまいます。所定のエレメント(オイルフィルター)と推奨されるエンジンオイルを使用し、かつ決められた作業完了後に最終確認を行った上で順当。なわけだから、顧客にとっては慎重になります。出戻り初心者だから技術不足と見られていたのかもしれませんが、いずれにしても私ではないスタッフが作業を行い一安心となりました。
その後、しばらくして。何度かのご来店後、だったと思います。
D氏からオイル交換を頼まれました。何度か給油した私の作業を見ていたからでしょうか、同僚の話を聞いたからでしょうか、いずれにしても今回は私がエンジンオイルとオイルエレメントを交換しました。任せてもらえただけ進歩とみていいかもしれません。
でも、ともかくこういった障害者の仕事の慣れには時間が掛かるということですね。現実これはしょうがないようです。
意識的にも日ごろから落ち着いて行動するという対策の結果が出た形となりました。人に見られる上での泰然とした仕事ぶりは積み重ねてなおといったところなのかもしれません。
この度の私が行ったD氏のオイル交換は数ヵ月前だけれども、近々の給油でもお互いの接し方がフランクっぽいので良い傾向でしょう。
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2023年12月22日「徒歩出勤」
今日は徒歩で出勤することにしました。今日と言っても今は12月28日の早朝でスマホに記録していた内容を記事にしています。
この日は雪が降って曇ってはいましたが、日光を浴びて歩くことの効果については晴れの日と比較して差はあるけどもいいかな、と思いました。
自宅から会社までの距離は3km強あります。GPS付きのスマホを所持し歩き始めます。雪が降っていることと、防寒着の着用と、滑りやすい雪道、背負っている荷物の事を考え、歩く速さを時速3kmくらいと見積もって到着予定時間の1時間前に出発しました。
歩いている途中にみえる葉のない木々の枝にはこまかい雪同士の隙間がみえるほんわかとした積雪があって、車を運転していた時にはよくみえなかったものをじっとみることがたくさんありました。風景をみながら足元に気を付けつつずっと歩きました。これはいい、なんとなくそう思いました。あたりまえのなんてことない行動だとは思いますが、これまでの移動は車がほとんどでしたので尚です。太陽光を浴びながらの徒歩にはさまざまな効果があるようで、特に体内でのビタミンDの生成に欠かせないとのことです。サプリでもいいかもしれませんが、決定的な違いは前者には適度な運動が付随することで、この病気にもいいという情報もあるし、ヒトのあたりまえの移動手段が日中の徒歩だという証明のようなものかもしれません。夜だとだいたい見えないから歩かなくて本来街灯もなかったわけだし、そう考えるなら合点がいく部分もあります。
会社に到着するまでの時間はほぼ1時間でした。迷う事もなく、極端に疲れるわけでもなく、その日の仕事にはプラスに作用しているようです。ただやっぱり寒い。そのあたりはちょっと考えた方がいいかもしれません。
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2023年12月17日「書類」
今日は休みです。先週、前の部署の同僚と上司から重要書類の作成や確認をして欲しいと頼まれました。期日も迫っているので会社の指示で担うことになりました。これまで自身のアルバイトや、この病気を悪化させない対応としての生活習慣病対策とストレスフリーに関わる取り組みを優先していました。でもそもそも私が病欠で突然いなくなってしまい引き継ぎもしていなかったので、その同僚は普段も忙しいこともあり全く手が付けられない状況でしたから、とにかくやるしかない仕事です。
数種類のファイルとそれに綴られた書類を確認し、補い、同僚に引き継ぐという業務です。今週はガソリンスタンドと隣の営業本部を行き来する週となりました。普段は16時半過ぎくらいには帰宅していたのですが、この週は17時や18時に帰ったり、20時に帰宅した日は2日ありました。以前はもっととんでもない時間に帰っていたり、出社したり、休みのない月もけっこうあったので、このくらいなんてことないとは思っていました。昨日の土曜日は会社は全休でしたが出勤することになりました。金曜日までに終わらなかったためです。送迎は妻です。
書類に関しては、「できる」と思っていました。結構軽快に進んだと思います。が、その同僚と2人で同じ書類を作成しているときにおかしなことがあり、処理する時間が私の方が倍くらいかかってしまいました。「もう終わったの?」と聞いたのですが、同僚は「そうだけど?」といった感じでキョトンとしていました。本来なら何年もそれをやっている私の方が倍以上の早さで終わるはずで結構サクサク進んでできたはずなんですが、自覚がない部分もあってか?こういった結果に。又、頭の中がモヤモヤっとした感覚?になることがあり、そんなときは全く作業が進みませんでした。何をしていいのか分からなくなる時がある、という感じですね。あと、2冊並べた左の書類に書いてある時間や業務内容を右の書類に転記するという単純作業ではかなり時間が取られました。というのも、左の内容を確認した直後に忘れてしまい、右に転記できるまで何回も確認するといったことが結構ありました。四六時中そうではなくたまにあるのですが、今回の残業や休日出勤の影響があるのかどうかはわかりません。昨日の夕方に書類の作成と確認を終え、とりあえずは期日に間に合う形でひと段落はしました。来週さらに突っ込んだ書類確認等が行われる予定ですが、いまのところその業務に参加するような指示はありません。
同僚とはいろいろと話をしました。病気やお互いの仕事の事、私生活のことなど。お昼はかつ丼をおごってくれて久々の白米で美味しかったですね。同僚には頑張ってほしいと思います。
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2023年12月12日「危険物取扱者保安講習」
今日は危険物取扱者保安講習をインターネット受講しました。3時間くらいかかります。期間内であればいつでも受講できるとのことで、拘束時間内の受講は義務付けられていないので休みの今日自宅で受講しました。
私の所持している危険物の免状は「おつよん」といわれる危険物取扱者乙種四類で、定期的に講習を受ける必要があります。ガソリンスタンドに以前在籍していたのは20年くらい前でこれまでの間は従事していなかったため、その間は免状の更新の必要はなくガソリンスタンドに復帰した今回受講することになりました。
私のような病気を患った当事者が危険物の免状を更新するということが他の当事者の方の勇気づけになれればいいなと思います。とにかく「事故を起こさない」ことが最も大切な事で、講習の内容は再確認を含めてしっかりと修めました。
講習動画内のそれぞれのセクション最後で簡単な試験を受けました。あたりまえのことが問題に出ていたこともあり一応全て満点で一安心でした。本試験とかではないので内容は簡単でしたが、内容は極めて重要な講習でした。
最後に「修了証書」が発行されましたが、そもそも周りの方やスタッフの助けがあるおかげなんですけどね。
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2023年12月9日「家族でお出かけ」
今日は家族で出かけました。前だったら頻繁に出かけていたのですが、休日に夫婦の身体を休めることが第一で、収入のこともありなるべく節約しているのでかなり控えています。ただ必要な物や行かなければならないところがあったので出かけることにしました。行先は同じ空知地方の岩見沢市と砂川市です。子供は前々から行ってみたいと狙っていたラーメン屋がありそこに行き、洋服店や雑貨屋でショッピングを楽しんでいました。
ラーメン屋は岩見沢市の「一平」。昼だったこともあったのですが、カウンターだけが空いていて混んでいました。私と子供は「一平みそ」、妻は「一平しょうゆ」を食べました。ラーメンは自分でも試行錯誤していろいろと作るのですが、もちろん生業にしているプロの味は違うわけです。子供は食べ始めた瞬間に「うんま」と言い妻は黙って食べ始めています。私も久々にお店ラーメン(硬めん)を頂きました。とにかく旨かったです。食べ終わって車に戻り、妻と子供は「うまかったね~」と絶賛していました。ラーメン屋はよくいっていたので行く前に「食べログ」で調べていったのですが、一平さんのラーメンは私たち全員にとって満足の味でした。ショッピングでは私はアルバイトで使う安全長靴とインソールと防寒・防油手袋を買いました。子供は長い時間をかけ洋服と雑貨、妻はいろいろとまとめ役です。久々に楽しい一日でした。
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2023年12月7日「日記」
9月からこの日記を記し始め毎日じゃないけれども更新できています。症状も変わらずのようです。先日は薬を飲もうとしたときに「さっき薬のんだでしょ」と指摘されることがありました。「病院とケアワーカーさんとの共存」の記事で薬飲み忘れ対策のカレンダーの記載をしましたが、飲んだ薬の殻をひっくり返してカレンダーのポケットに戻しておくようにしました。服用済みを確認する為ですね。そんな毎日の症状でもないし、普通に自発的に飲む日の方が多いと思いますがたまにそういうことがあるので対応としてはよいのでしょう。
試しに今日はアルツは今の記事を全部読み返すことにしました。さて覚えているでしょうか。正直なイヤなことですね、知らない記事があったらギョッとしますので。。
結果は全て憶えていました。内容も大体覚えていました。一安心です。こういうのは忘れないのでしょうか。ただ直前に行動したことや、今日が何月何日とかしっかりと思い出せないので何回も確認したりします。でもそれは前からなので、悪化とかではないと思います。
でも日記を記し始めて2ヵ月くらいですが、私自身の感想は結構記事自体が少ないと思いました。もっと打っているような気がしていたんですが。気のせいかもしれません。
今日のアルバイトは休みです。スマホを持って散歩にいこうとしたのですが、雨が降っていたのでやめ、親戚の叔母に電話して近況を伝えたりしました。地元の親や妹とはたまにLINEとかメッセージのやりとりをしています。その度に安心しているようです。
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2023年12月3日「初期症状」
今日は休みです。自分がどの程度の症状なのか、改めてネットで「若年性アルツハイマー型認知症 初期症状」で検索してみました。
Googleの検索のトップに、医療機関の記事で「若年性アルツハイマーについてーもの忘れドック」とあったので見てみましたが、記されている内容は是非参考にしてほしいと思いました。
その中で若年性アルツハイマー型認知症の記事があります。ここの「遺伝によるケースもある」については、私の知る限り一人も発症者がいないので私の場合に限っては遺伝ではないようです。発症していなくても遺伝が関係するのであれば症状となって表れていないからそれはわかりません。でもその下には「危険信号」という項目があって、参考までにそのままコピペしておきます。
「初期では頭痛やめまい、不眠がみられます。また、不安感や自発性の低下、抑うつ状態にもなります。本人も気づかないことが多く、仕事でのストレスやうつ病と間違えやすいので注意が必要です。発症すると自己中心的になったり、前より頑固になったり、他人への配慮がなくなります。もし身近にそういう人がいれば、そっと教えてあげてください。
アルツハイマー型認知症は放っておくとどんどん進行していくので、早期発見と早期対策が重要になります。」
私の場合はこちらに記載されている通りだと思います。
いろいろなケースは考えられますが、周りのフォローが大切になってくると思います。本人が気づかないことが多いとのことで、私の場合は会社の人達が指摘してくれたのでわかりました。
でも記事の中で「若ければ18歳から発症」とあり驚きました。若年性どころではないです。若すぎる。若いと以前からの変化ではなく、そういう性格と捉えられてしまう部分もあるはずで、成人になってからでは周りからの指摘も受けにくいのでは?と思ってしまいます。検査を受けるには病院に出向くしかなく、周りが気づいて指摘してあげて、かつ本人が自分自身で病院に足を運ぶことが必要なのでしょう。
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2023年12月1日「妹がやっていたゲーム」
かなり前のことは鮮明に記憶にあります。「日記」のワードで思い出したことがありました。27年前の私が22歳の時、ちょうど今アルバイトで使ってもらっている会社に入社した年になりますが、私の妹がやっていたゲームがあって「バイオハザード」という名前でした。私はやってませんでしたが、そのゲームをしていた妹に「兄ちゃんこれ見て」と言われ見ると「飼育係の日誌」というゲーム内の文章がありました。このゲームにはSFの創作生物である「ゾンビ」という生き物が登場します。この「ゾンビ」はゲーム内で人に噛みついたりすると、噛まれた人は「ゾンビ化」していく、というやつです。日誌を書いている「飼育係」は日記のようにその日の出来事を記していきます。しかし徐々に、日に日に、その文章がおかしくなっていきます。だんだんと漢字が無くなっていき、平仮名が多くなっていきます。文字の間隔も意味不明に開いていったり、単語も間違っていきます。遂に日誌の最後のページになると、「かゆい うま」、しか書いてありませんでした。飼育係は「ゾンビ」になっていた、というやつです。縁起でもないですが。
「あるつは今」の記事は自身で推敲はしているけれども、文章の間違いの数などは横ばいです。妻が私を管理しており、極端におかしなこともありません。極めて初期の症状、普通に限りなく近い、といったところでしょう。
ただ、通例では若年性アルツハイマー型認知症はアルツハイマー型認知症と比べて進行が早く、病院からは生活の状況によって(何らかの無理をするなど)初期症状だったはずが急激に症状が進行してしまい亡くなってしまった症例が数あると伝えられており、継続して私生活や仕事には注意を払っています。
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2023年11月26日「積雪」
本日はまあまあ積雪があります。朝からずっと降り続いています。私たちが住んでいるここは4階建ての公団で、除雪当番の世帯は建物の玄関付近とゴミステーション前を除雪し、各駐車スペースはそれぞれの世帯で行います。駐車場の車スペース以外の部分は町内会で委託している業者が除雪ローダーで行っています。今日の積雪は40センチくらい。今は16時40分ですが、私たちの駐車スペースは1時間前くらいから除雪をして今一段落しましたが、20時くらいまでの降るからまた積もると思います。今日の雪は重かったです。(さらさらな雪だと軽いです。)
除雪ローダーで過去の仕事での出来事を思い出したのですが、基本は営業を担当していましたが過去に除雪請負業務の部署を兼務していた時もあって、深夜に出動した時のことを思い出しました。確か夜中の1時か2時くらいだったか、下司の除雪ローダーのオペレーター(=運転手)から携帯に電話があり、息を切らした声で「落ちたわ」の一言。言葉足らずですが直ぐにピンときて「状況は?」と聞くとローダーだけが落ちて怪我人などはいないとの返事。現場に急行したところ、ローダーが路側帯からさらに下の田んぼに落ちていました。ローダーのサイズは200で大きいです。横転はしていませんでした。現場から各関係部署等に連絡・報告を行い対応策を乞い、その朝役員と社長に事故報告をしました。オペレーターは私の車に乗せて送りましたが車中で詳しく原因を聞きました。操作ミスで本人は猛省してましたが今後に不安が残りました。200のサイズだと約10トン。もちろんけん引なんて出来ません。近隣市のクレーン業者に依頼し、翌日クレーンで吊り上げ復帰することに。クレーンはその業者が持っている最大サイズのものだったと思います。吊り上げ費用は私の1ヶ月分の給与くらい…。ローダーも破損しており莫大な修理費用がかかってしまいました。除雪業務は請負なので仕事を空けることはできず、リース会社からローダーを借りて業務を行いました。そのリース料たるやとんでもない金額でした。私の管理不足で会社と関係個所に迷惑をかけてしまった結果になってしまいました。結局そのオペレーターは数年間除雪等の仕事をしたあとに退職しました。最後に私の家に菓子折りを持ってきて「いろいろと迷惑を掛けてしまって本当にすみませんでした」と謝罪がありました。それ以外にもいろいろありましたから本人は心残りだったのでしょう。今は遠いところで違う仕事をしているようです。
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2023年11月23日「映画」
今日はケアワーカーさんの紹介で映画を観てきました。砂川市地域交流センターゆう、というところで上映された「オレンジ・ランプ」という作品です。実際に当事者である丹野智文さんの実体験をもとにして映画化されたもののようで、1時間40分にわたる映画でした。妻と私とで観に行きました。良くできていて、充分に考えてつくられた映画だと思いました。結果的に現実、協力者を得られて映画を作成されるまでに至り公開されている時点で当事者の丹野さんには感服します。
観終わった後の帰りの車中で私たち夫婦はお互いにそれほど感想は言い合いませんでした。口にせずともわかっているからでしょうか、共通する部分など当事者家族であればなお理解できるところが多くあったとも思います。ちなみにまずは、昨日こちらの映画を観たことを忘れてしまうほど私の症状は進んではいません。今記事にしているし、内容もしっかり覚えています。今のところはですけれども。
今回私以外の当事者の方と接触というか、メッセージを頂いたのは2度目でした。初めは京都の下坂さんという当事者の方にいきなりでしたが挨拶のDMを送ってみてご返事があり、なんともいえない嬉しいようなよくわからない感情になったことでした。2度目は私を担当されているケアワーカー「Ot」さんの紹介で動画メッセージを頂くことができた、この度の映画の宮城県の丹野さんと鳥取県の藤田さんでした。メッセージを頂くというのは大きな活力になります。
丹野さんは現在49歳ということで私と同じ年齢で、私はこの病気と診断されてからまだ1年ほどですが、丹野さんの場合は39歳の時にこの診断をされたとのことで、映画自体は1時間40分の長さですが、現実はその診断から10年という長い様々な経験を積まれていることを考えると、私たち家族からすれば頼りになり確固とした将来の道筋が持てました。健常者の方々もできればこの映画を観る機会を設けて欲しいと思います。もしも万が一、こちらの映画にあるようなことが身近な体験として少しでもあれば、念のためちゃんと休んで病院に行って検査・診断を受けるといった選択肢ができると思います。
ところで、数日前に家族から教えてもらったのですが、近隣に住む方で知り合いの知り合いですが60歳手前の男性の方で若年性アルツハイマー型認知症を患っている方がいて、私よりもずっと症状が進んでいる方がいるらしく、家族はとにかく大変だと聞きました。詳細は知りませんが、病気の発見や自覚が早ければ早いほど良いのがよくわかりました。さらにそれはこの度の映画を観ればわかると思います。なんとか対策できるということですね。是非参考にして欲しい映画だと思います。
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2023年11月16日「雪」
11月初旬、平野部でも積雪があり仕事先ではタイヤ交換のお客様がドッと来られています。ここ数日はビッチリ。私の場合はとにかくミスをしないように落ち着いて確認の連続となっています。そんな中、スタッフの一人が病欠で休み、一日の拘束時間の8時間を超えないように管理されている私でしたが時間延長する日もありました。通院の日にメールが来て出て欲しいと要望がある日もこれまで何日かありますが、勤務できないと断っています。それ以外はメリハリをつけて全力勤務となっています。
アルバイト中建築業者と話をしていると、今年は長期にわたって暑くそれに伴い雪が積もるのも遅いのを期待していた人がいて、冗談交じりで秋がないと言っていました。要するに暑い夏が終わったら冬だったというやつです。私の勤める会社には建設部署があり、話を聞いていても工期が大切でありシビアであるのは伝わっています。タイヤ交換と同じように雪が降ると焦ってしまう部分があるのかもしれません。
そして燃料の配達もあります。私にはできませんが、当ガソリンスタンドには配達用ローリー車が2台あり寒冷時期には毎日ほぼ2台稼働します。注文配送は本より、11月初旬からは灯油の定期配送という業務が大幅に増えてきます。定期配送は決められた間隔で燃料をローリー配送します。各業者、業務現場への軽油配送も毎日あります。基本は前日以前の受注ですが、当日連絡が来てすぐにでも配送して欲しいというお客様もいらっしゃいます。一般家庭では、住宅設備のストーブ・灯油給湯ボイラー・温水暖房パネル用途や床暖房用途のセントラルヒーティング・ロードヒーティングや階段のパネルヒーティング・融雪槽向けのボイラー等、灯油の使用用途では多岐にわたります。この繁忙期になってくると日曜等は除き、灯油と軽油の配達は1日中ビッチリでそれが毎日続きます。そのまま年を越して4月過ぎくらいまで毎日。考えてみると物凄い燃料の消費量ですね。
今月は10日に通院があり、通常の診療、認知テストに関する事項、ケアワーカーさんとの話し合いがありました。詳しくは「病院とケアワーカーとの共存」で記したいと思います。
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2023年10月30日「オイル交換」
この日はタイヤ交換、洗車、オイル交換など、混みはしないけど様々なお客様が来店されました。その中で、オイル交換時にオイルキャップの締め忘れがありました。落ち着いて全てを細部までチェックしたはずなのに、オイルキャップの存在をまるっきり忘れていたのでした。ありえない…。それに気付きその後取り付け事故や破損にはならず一安心だったのですが、対策として、私が行った作業には最終確認をしてもらうようにし、外した部品などは作業時に分かる位置に専用の箱に入れて最後に確認するようにしてもらいました。私のような障害者が働く環境というものはこういった対策を必ず行うことをお勧めします。効率も良いし迷惑もかけないと対策だと思います。これから増えていくと予想される若年性アルツハイマー病の方が働ける環境の構築も、労働人口不足の今では必要かなと思います。労働環境の常識やマニュアルも時代に沿って変わっていくものなのかなと思いました。
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2023年10月19日「タイヤ交換」
ガソリンスタンドではこの週、タイヤ交換のお客様が来店し始めました。雪道用のスタッドレスタイヤに交換します。私もタイヤ交換の作業を任されています。アルバイト員として半年以上が経過して、自分としては各作業がスムーズに行えていると思っています。一応「何かミスしてないかい?」と周りのスタッフに聞くと、だいたい「特に何もないですよ~」と言ってくれます。気を遣ってくれている部分もあるとは思いますが、これまでミスをしたときは随時注意してくれるので自覚のないような大きなミスはなかったものと思われます。毎朝の掃除は私に任されており、ネットでも見たことがあるのですが「掃除しているのにもう一回同じ掃除をやろうとする」とか「その習慣自体を忘れて全くやらない」等の現象はここまでではないようです。ただ、その日の朝に掃除をしたかどうか分からなくなったときには「今日俺掃除した?」とか聞いたこともありますが、それは「確認」なので特に支障のない構わない行動だとは思います。
タイヤ交換で気を付けるところは主に「タイヤに溝などが充分にあり使える状態かどうか」と「タイヤとホイルを所定の位置にはめていること」と「決められたトルク(締める強さ)でナット(もしくはボルト)を締める」と「タイヤ空気圧が適切かを確認する」のそれぞれをもれなく確認することとなっています。もっとも優先されるのは「お客様が事故を起こさないこと」であるためです。いつも来てくれるお客さんが事故を起こすなんて想像もしたくないですからね…。一番気を付けるところです。安全と私の病気を知っている方が不安にならないためにも必ず誰かスタッフとの共同作業となっています。聞いたところタイヤ交換はだいたい11月いっぱいは続くようです。天気予報によってドッと来店することもあるらしいので、そういったときにもミスをしないように気を張り落ち着いて作業をする毎日が続くと思います。
今週は明日から木曜日までがアルバイトの日です。金曜日は通院の日になっています。
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2023年10月8日「休日」
今日は日曜日でアルバイトは休みです。今日は何もせずゴロゴロしようと思います。張った気持ちを完全に開放してます。昨日は午前中に近隣をサイクリングし、親戚の叔母のところに顔を出し、午後に妻と一緒に子供を高校まで迎えに行ってから買い物に行きました。天気は曇り時々雨でした。今日は晴れ。ベランダで日光を浴び、山肌を眺めたりしています。ここは北海道の空知地方で道央にあたります。今年の紅葉は予報では10月末から11月にかけてらしく、今のところは深い緑に覆われています。それにしても今年は暑かったです。明らかに気候が変わってきていると感じます。ベランダから団地内の庭を見てみると、居住者がこしらえた畑があって、作物を収穫したりしています。よくキュウリや大根、トマトなどをくれたりします。ここの団地は居住者同士の交流の風通しがよく、たまにその庭で焼肉をやったりします。参加したい人が参加するような気楽な団地でもあります。私はここで町内会の総務をしています。その年度に行われる行事などを家のプリンターで印刷して掲示板に表示したり、年度末の決算書を作成したり、他いろいろです。周りは高齢者の方が多く、PCで決算書の作成などができないこともあり、毎年変わるはずの町内会役員も総務だけ私固定で10年ほどになります。会長と会計は毎年変わっていますが、私の場合はそういうことが全く苦ではないようで、このまま続けていこうと思っています。野菜もそうですが、いろいろと頂いてもいるので、持ちつ持たれつといったところでしょうか。外を見ると、山肌の木々に日光が斜めに当たりデコボコとした陰影をつくり、映る光の色も赤気味てきて、今カラスが鳴き、更に夕方が増してきました。この時期のこの地方は午後3時半を回ると夕暮れに差し掛かります。朝晩も寒くなってきました。もう秋ですね。
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2023年10月7日「イオンでお買い物」
買い物をするときも症状が現れるかどうかは、カゴに入れて、もう買わなくてもいい同じものをもう一度またカゴに入れてしまうような行動があるかないかで試してみようと思いました。妻から「それ、さっきカゴに入れた。」の指摘があれば症状の現れでしょうか。
結果、二度同じものをカゴに入れることはありませんでした。ただし、帰りに気付いたのが買ったものを忘れています。ところどころおぼえている品物はあっても全部を思い出せない感じで、思い出そうとするとそれ以外の記憶も失われそうな感覚になります。そもそもが今、なにを記事にしようかを忘れています。でも今、上段の記事を見返して思い出しました。思い出すということは、一度しっかりと記憶されているということでしょう。脳内の信号の伝わり方か、その脳内のルートによるものかもしれません。もしかしたら、脳内の信号が委縮している頭頂葉を介する場合に難があるとか…、そこは私に確証はありませんけれども。もしくは行動を伴う記憶が失われ易いことの現れでしょうか。その証拠に少し前のイオンで買い物をしたこと自体は鮮明に覚えています。考えてみれば今日は天気が悪かったので、そういうときは症状が出るような気もします。だいたいが今日天気が良かったか悪かったかも記憶に確証がありません。水たまりを思い出し、天気が悪かったと確認できました。
上の記事は私からしてもギョッとするような内容ですが、同じようなことがあった方は検査をお受けになった方がいいでしょう。
こうして記事にしていると見返せば安心できます。記憶を正すにはうってつけだと思います。
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2023年10月5日「玄米寿司」
妻も仕事があるし私と子供の送迎もあるため、弁当は自分で作り、自宅の食事も自分で作ります。というより自分勝手なのか「作りたい」といったところかもしれません。妻が生イカ2杯を買ってきて冷凍にしてあったので、玄米寿司を作ることにしました。
子供が味噌汁が飲みたいというので、まず味噌汁を作りました。付近のスーパーにだいたい揃う材料で作ります。この味噌汁はレシピは見ずに作っています。まず水600mlを鍋に入れ、リケンさんの「素材力だし 本かつおだし」5g一包を入れ点火し強火にします。子供が「もめん豆腐を入れて」というのでそれを入れ刻んだ玉ねぎを大さじ2杯入れ、長ネギを15cmくらい刻んで半分だけ入れ少し煮立ったところで、ひかり味噌さんの「円熟こうじみそ」をお玉3/4くらいすくいそのまま鍋に入れて少し熱を通した後、箸で少しずつ溶かしつつ煮立つ寸前で弱火にし、蓋をして5分煮込みお椀に入れたあとに残ったネギをパラパラ入れて出来上がりです。塩分も薄くなくちょうどいい。私の場合の今年の味噌汁はこれで、血圧は上がらず逆に少しずつ下がりました。子供は「うんま」といってます。
次は玄米寿司を作ってみました。ほろほろ崩れなければいいです。まず炊きあがった玄米に純玄米黒酢をふりかけ混ぜて放置しイカを捌きましたが雑です。シャリに乗る程度にイカを切り分けたところで冷めてきた玄米を手でにぎり寿司で使う大きさにしました。そしてイカを乗っけてみたけれど崩れました。ラップで握ってみたけどダメでした。結局イカを全部玄米の上に乗っけて刻みのりを振りかけちらし寿司になりました。
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2023年10月2日
前日、友人の誘いがあり今日早朝ゴルフに行くことになりました。これまでは付き合い程度だったのですが、今ではとにかくありがたいです。ゴルフをする理由は食事と日々の生活に記しています。早朝、友人が車で自宅に迎えにきてくれました。睡眠は充分にとり朝4時半出発。今日は隣接市の河川のコースです。受付で並んでいると後ろから「あれケンタさんじゃん」と取引先の二人。「珍しい。なにゴルフやんの?」とそのうちの一人。二人とも私の病気の事は知っているので、頭にいいらしいという理由でと伝えました。「どのくらい(スコア)でまわんの?」「全然ヘタ。130くらい。計算できないときもある。」とかの会話の後スタート。
ここのコースは日曜でも早朝はカート入れても3,800円の安さでした。他の近隣のコースでも早朝なら4,000円~5,000円とか、とにかく北海道は比較的プレイ料金が安いそうです。
今日は天気も悪くはなく、日光もほどほどに浴びれました。コースを回り始め、2ホール目くらいだったか、打ち始めて直ぐに何打目だったかのかを忘れました。うーむ。常に何打目か意識してもこれです。友人に聞き何打目かわかり、カップインしてからスコアに記載。その後は特に異常はなかったようで、今日は頭的には調子がいい方です。
なるべくクラブを持って歩いたり走るようにしました。13~14ホール目でバテていったん休憩しました。後ろを回っている取引先の二人に「お先どうぞ」と譲り、その後のコースもなるべく歩いたり走ったりしました。18ホールを終え、バテバテだったけどいい運動になりました。スコアは119で今までで最高スコアだったと思います。実際は空振りとかもあったので、友人は「いいよ」といってくれましたが、実際は122くらいだったと思います。まだ自分のスイングが決まっていないような状態なので、いろいろ試してみたプレイ内容でした。
あと、今が何ホール目なのか、ホール始めに確認しているはずなのに直後のティーショットを打つ時にわからなくなることがあったり、スコアをホールごと毎回シートに記入しているはずなのに見返したら記入されていなかったり、といったことがありました。
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2023年9月
6月、7月、8月と、病院から処方される薬を処方しつつ、病気の進行を確認しています。横ばいといったところです。仕事は医師とケアワーカーさんのアドバイスとおりに続けています。正食は続けています。とにかく横ばいです。悪化も快復もありません。
病院から処方されている薬は、ドネペジル塩酸塩5mgというものです。当初は状況をみながら3mg→5mg→10mgとしていきましたが、5mgに戻しました。それを毎日1錠服用します。ただ、かなりの割合で服用を忘れます。妻から指摘され飲むといった状況が多いです。仕事の内容はほとんど忘れないのに、です。又、とにかくずっと忘れ物が多いです。仕事に行くとき、毎日なにかしら「スマホ」だったり、「タオル」だったり、「ボールペン」だったり、前もってまとめておくのがいいと勧められますが、その「まとめておくルール自体」を忘れてしまったりします。
9月は、このブログを開設した月になりました。それまでの事は、後で読み返したとき時系列で出来事を確認することができると思い、診断時から覚えている範囲でPCに自らメモとして残していました。ここからはリアルタイムで出来事を記していくことになると思います。最近は私の面倒をみてくださっているケアワーカーさんとたまにメールで連絡を取っています。もともと会社の上司と大学が同じだったということもあり、親近感があり、安心感もあったためです。その交流は「病院とケアワーカーさんとの共存」の記事でこれから記していこうと思います。
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2023年5月
毎月の通院時には私生活や仕事場での出来事を医師に報告します。それは医師によって随時記録されています。
医師からの薬を飲みつつ、自分なりに他に始めたことがありました。ちょっと話がズレますが、身近に、医者ではないけど食事と人体に詳しそうなY氏がいて、いろいろと聴いてみたところ、食事に関することなどの持論を展開してくれました。私がその人に相談した時この病気の事はもとより、これまでの私自身の健康診断の数値が生活習慣病ぎみだったので、試してみてもいい食事の方法だと思いました。Y氏を見る限り、とりあえずはそれほどリスクも無さそうだしマネしてやってみようと思いました。世の中にはお医者さんの言う事を聞く人がほとんどだとは思いますが、自分のやりかたを確立する人もいて、傍からみると「大丈夫かな」と思いましたが、やってみないとわかりません。
考えてみると、食事は人体にとって最も大切なことであって、食べなければヒトは死んでしまいます。ということは人体のそれぞれのパーツは食料によって補われ、食料の消化と吸収と適切な睡眠によって身体が修繕され、あるいは更新されてゆくものともいえます。ということは人体の一部の脳を健康状態に更新することは充分に考えられます。
その食事の内容が記されている本を読み、基本となる「塩」の選定、私の場合は「天日塩」を充分に摂ることと「主食を玄米」にすること、「植物油脂の摂り過ぎをしない」こととしました。いずれにしても、自分の食べるものは自分で素材をよく選んだほうがよさそうです。例えば、醤油は純正醤油にするなど、、、らしいです。それぞれ個人に合ったものが良いかもしれません。素材はピンキリなので、いろいろと試してみるのもよいでしょう。私に関しては今年の8月に健康診断があるので、試してみて結果を待ちたいと思います。その健康診断の結果と食事等に関しては、「食事と日々の生活」の記事で後程記していこうと思います。
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2023年4月
社会復帰から1ヶ月経ちました。仕事はおかげさまで順調といったところです。やはり周りのスタッフには感謝してます。根気よくいろいろと教えてくれてます。細かいミスは繰り返すだろうし、何度も同じことを聞かれるし。でもやはり、かなり気を遣われています。とやかく言えないんだろうな、と思ったりします。だいたいが会社の営業部全体でいえば私が元上司だったので、私でも同じ状況であれば気を遣うと思います。口では「気を遣わなくてもいいから。」とは言っていたのですが、周りからみれば年上だし元上司だし、といったところです。迷惑かけっぱなしで申し訳ないです。
私たち家族にとって重要なのは、「病気の進行を緩める。延命をする。加えてできることなら現状から快復したい。」ことであるので、どんなことがあろうとも病院とケアワーカーさんに相談の上で仕事をしています。勤務時間も最大で8時間で帰宅するので、勤務時間内はとにかくフルで動き回ります。そんな中、調べると実際に治った方もいらっしゃるようなので、快復の可能性はあることがわかりました。ただその明確な方法は断定できていないようです。
できごと・3 「給油時のミス」
顧客の車にガソリンを給油し始めました。まずは給油を開始するために使ったクレジットカードを顧客にお返しするのですが、返した直後、給油中だとわかっていながら、その場を立ち去ってしまいました。車両はその当時その1台しかおらず、慌てるようなところはなかったことを覚えています。顧客は給油が終わったと思ってしまい車両を発進させ、給油ノズルが外れるといったトラブルが発生してしまいました。幸い、安全装置がついているのでノズルが外れただけで済みました。ガソリンスタンド内には必ず私以外のスタッフがいて、一人にさせないように配慮してくれていますが、一瞬の出来事で防げませんでした。「誤給油」もありました。これは、軽油車両にガソリン、もしくはガソリン車に軽油を給油してしまうミスです。「誤給油」については、全て憶えているので、症状ではなく慣れてきたころにある思い込みだったかもしれません。周りには迷惑をかけてしまいました。
とにかく反省をしました。そこからは、作業時に内容をこまごまと口に出して復唱し、ミスのないように、そしてとにかく迷惑を掛けない戦力になろうと思いました。その行動は有効なようで、ミスが少なくなったように思えました。
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2023年3月
アルバイトとしてガソリンスタンドで勤務し始めました。通勤の送迎は妻が行います。過去に当ガソリンスタンドに所属していたこともありましたが、それは20年くらい前でしたので、再スタートは初心で挑みました。私の現状の立場は「障がい者」なので、とにかく周りに迷惑をかけるのがイヤで、できれば助けになるような、足手まといでないような、そういったアルバイト員でありたいと思いました。
勤務初日から、常に危険物資格者が私を目の届く範囲に配置し、事故を起こさないように配慮してくれました。
お客様の車両に給油する、ここから始まりました。とにかく周りのスタッフにこっそり「この方どなた?」聞きまくりですが、わかっていてもわかっていなくても一応確認しました。なぜなら事故だけはおこせないし、もの忘れのようなものを隠す必要はもうないし、接するお客様には失礼がないという理由です。
給油後のお支払いもいろいろあり、現金、売掛、クレジット、スマホアプリ、他さまざまです。とにかくミスしないようにというより、落ち着いて対応しようと心掛けました。馴染みのお客様に対して失礼のないよう、まずは「おはようございます」とか「お世話になります」などから声掛けをするようにしました。それは初見様に対しても印象は悪くはないと思います。細かいミスはいろいろあったと思いますが、事故につながるようなことはありませんでした。
まずはそういった対応で営業しながら、業務内容を覚えていきました。
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「休養明け」
仕事の記事の前に、憶えている範囲となりますが去年この診断をされるまでに私が自覚していたり、私が自覚していない私以外の方から教えてもらった具体的な症状の一部を下記に記したいと思います。完全に忘れていることもあるでしょう。今考えてみると、この診断をされる迄もの忘れ的な変な事があっても周りに合わせてまともなフリをするようなことがあったと思います。でも実際この病気の診断が出た現在ではそういったことをしなくても良くなりました。その部分では気持ちが楽になりました。
※もしも私と同じような現象があったら、私が通院しているような専門の病院で検査を受け処方を受けることをお勧めします。なぜならそうしないと手遅れになることが多いと思うからです。証拠にこれを記している私本人の症状が軽度であるのは、かなりの推敲をしてはいますが、これら文章から読み取れると思います。早めの発見であれば健常者のような自我が大きく存在するということでしょうか。
私の場合は長年勤めている会社の恩情もあり、まずは症状の進行をできるだけ和らげること、延命などを目的として、労働時間を週4日を越えないよう、かつ1日最大でも8時間を超えないよう、管理職から外され、3月から別部署のガソリンスタンドのアルバイト員として使ってもらえるようになりました。このように、病気の発見が早めであればどうにかなる可能性が高くなると思います。
現実、周りに余裕なんて全くみられません。みんなカツカツなんですよね。そんな中で症状が重くなってしまい、働けなくなってしまった人が多くなっていったら、そのような状況が蔓延したら、皆にとって良い訳がない。例えば数日だけ障害者の面倒をみるのと、これから生涯をかけ私のような障害者の面倒を毎日毎日みなければならないのでは全く違うと思います。もしも私の症状と似たようなこと、心当たりのある方がいらっしゃれば、早めにしっかりと検査・診断を受け、万が一、もしもこの病気にかかってしまったのならば、それに対する対策を病院と相談しつつ、かつ自分で対策を考えて実行し、その効果を確認するべきだと思います。
できごと・1 「運転中のこと」=診断前
私は、仕事上ではプロパンガスの拡販営業や家庭用の器具の販売を担当していました。いつだったかは忘れていますが、街中で営業車を運転し目的地へ向かっていた時に、ふと「目的地」と「業務予定内容」がなんとなくわからなくなりました。走行をやめ、休憩しつつ思い出そうとしますが、思い出そうとすると、どんどんとわからなくなっていく感じがしました。ただ勤めている会社の営業本部の場所は確実にわかるので、いったん引き返しました。今日行動するなにかを忘れているようなので、毎朝行動予定をPCに打ち込んでいるそれを確認しなければなりません。その確認しなければという感情は今でも覚えています。営業本部に戻り、その打ち込んだ予定表を見え返したとき、思い出すではなく、そうだったのかという感じでした。その後、その日の業務を忘れないように業務予定を印刷して持っていこうとしたのですが、印刷直後にそれを忘れて出かけて行き、またわからなくなり営業本部に戻り、自分のデスクにその印刷した業務予定が乗っかっていて、誰かがそれをコピー機から持ってきてくれていました。結局、その業務は完了させましたけれども。。ここでいえるのは記憶が無くなったのはそれが初めてだったようだということです。でも、このときの忘れた現象自体は憶えているということですね。日によっても調子のいい悪いもあるようです。天気も関係あるかもしれません。
できごと・2 「麦茶」=いつかわからない
自宅のPCでネットを閲覧しているとき、その机に麦茶が紙コップに入れて出されてあって、出されていること自体が珍しかったので妻に「麦茶ありがと」と言ったら「ん?」という反応をされました。実際は直前に自分で出したもののようでした。直前のその部分だけの記憶が全くないといったところは、できごと・1の内容に共通する部分もあるようです。
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2022年11月~2023年2月「延命」のため始めたことはまず「睡眠」と「禁酒」
担当医から、「この診断をされた以上、車の運転はできません。」といわれました。ただし、免許証を所持している限り、「運転しちゃえ」とハンドルを握ってしまう可能性もあるから、12月の講習を受ける前に返納しました。返納すると、運転経歴証明書を与えられます。車の運転を強制的にしない為です。街中で歩道を歩いて小学校に登校する子供をみた時に返納しよう思いました。
勤めている会社からは長期休暇が与えられました。そして休んでいる間の収入は傷病手当で賄うことになりました。休んでいても管理職の頃の6割程の収入を傷病手当としていただけるようになりました。障害者になってしまった私ですが、このままではいけないし休暇中に私自身でもできることを模索することにしました。それをできる充分な時間(約4ヵ月)はあると思いました。失敗だらけで効果なしの連続だとは予想します。だいたいが、医学を修めていない全くの素人で私個人の勝手な対策なわけですから。でもただ、それを以ってしても前進するしかないでしょう。。。とりあえずは。
まずは家のPCでとにかくこの病気の事を検索しました。情報の信憑性・確証バイアスには充分に気をつけつつ、若年性アルツハイマー病への対応策にかかわる実績と結果を検索、探索し、自らできることをいろいろ試そうと思いました。調べた結果、ある程度の効果(?)があるとされリスクのない、「適切で充分な睡眠」と「禁酒」をまずは始めてみようと思いました。とにかくこれまでの睡眠時間は日によってバラバラで、ちゃんと睡眠がとれていない日はどんなことをしても具合が悪かったので、睡眠の確保は最優先にしようと思い、試してみることにしました。充分な睡眠をとることは当たり前のようですが難しく、実際、睡眠不足はかなりの期間続けてきてしまっていました。
他にも分かってくることが多くありました。この病気の要因の一つとされているのはアミロイドβたんぱくと名付けられているものが増えて残留物となり、悪さをしているということ、のようです。このアミロイドβをお掃除するための、その適切で充分な睡眠こそ大切な時間とのこと、、らしいです。睡眠が不足するとアミロイドβが溜まって、アミロイド班というものを形成するという情報もありました。でもそれが原因という確証はないそうで、だいたいこの病気は世界中の学者さん方がまだ研究中の対象で、そのアミロイドβたんぱくを除去しても認知機能の改善がみられない事例も確認されているから一概に言えず、アミロイド班の発生は副作用に過ぎないとの見識をもつ研究者の方もいるらしいです。一方でヒトに近いチンパンジーの脳では、現段階でアミロイドβの残留は確認できるけど認知障害はこれまで確認されておらず、又、ヒトでは神経原繊維変化という現象(この病気の要因の一つらしいです)は報告されているけれども、チンパンジーにおいてはその神経原繊維変化が確認されておらず、加えてPIB=ピッツバーグ化合物Bというやつ(アミロイド班を可視化するためのものらしいです。)はヒトのアミロイド班には付着するけど、チンパンジーのアミロイド班には付着しないということがわかっているらしいです。。。いろいろとよくわかりませんがこの勉強は続けていこうと思います。いまのところの手探りでの対策は、効果の確認がしばらく後になりそうです。一つ一つ試して結果待ち、という方法がいいかもしれません。
「禁酒」についてですが、私はもともとお酒がほとんど飲めなかったのに、30代半ばから徐々にビールを飲み始め、禁酒前にはビールを1日2リットルくらい飲むようになっていました。比較的かなり飲酒量が多かったようです。加えて徐々に肥満、高血圧、高血糖。肝臓の検査の値も高くなっていきました。とにかく生活習慣の悪さは脳を委縮させる要因の一つらしく、それに対して試してみたことは即禁酒でした。これまでの仕事の関係上、お酒を全く飲まない週もあったのでとりあえずはピタリとやめることができ、休みの期間完全にお酒を断ちました。代わりにコーヒー(アミロイドβたんぱくを減らす、らしい。)を飲むようにしました。
私たち家族は公営住宅の4階に住んでいて、私がその期間で対面していた人は妻と子供と病院の方々のみでした。引きこもりといったところでしょうか。人と接するのがイヤ、ということはなかったのですが、とにかくまずは徹底した休息をとるなど、夫婦でいろいろと考えた4ヵ月間でした。よく寝て、禁酒をしてみて、食べ物の種類はそれなりに気を付けて摂るようにし、PCでパズルやゲームなどの頭の使うようなことをし、腕立てなどの筋トレ、読書、ベランダで太陽光を浴びルームサイクルで運動など、そのときの行動範囲内で自分にできることをしていました。
与えられた休暇も終わりに近づいたころですが、状況は変わらず、認知的に好転したことはないようでした。4ヵ月という期間が短かったかどうかはわかりません。ゆっくり進行ということはゆっくり快復ということも今後は視野に入れる必要もあると思いました。もしかしたらわずかですが症状が進行したかもしれません。確証はないですが。。。逆にみれば、若年性アルツハイマー型認知症は進行が早いと確認されているようで、そこからみれば少しは食い止める効果はあったかも?という程度でした。とりあえずはそういう結果でした。
いよいよ3月から職場復帰となります。
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2022年11月「診断書」
2022年8月、職場での会議中に私の言動がおかしかったようで、病院で診てもらったほうがいいと判断され、精神科のクリニックで診てもらうことになりました。その時点では中等症うつ病と診断されました。そのクリニックの医師によると、総合してうつ病と診断できるが、該当しない部分もあるとのことでした。(例えば痩せていく等の症状が見受けられない。)その後の当クリニックへの通院と診察では常に妻が同伴することになりました。
私はそのクリニックから処方される薬をのみ続けました。ただし継続してもの忘れのような、不思議な症状があったので家族や会社の上司に相談の上、セカンドオピニオンとして脳神経関係のクリニックで検査を受けました。そのクリニックの医師の話では私がうつ病かどうかは、当クリニックは精神科ではないので診断書は出せないが、検査結果から前のクリニックさんの診断は妥当だと思います、、とのことでした。その後サードオピニオンという形で砂川市立病院の「もの忘れ専門外来」にて検査を受けることとなりました。
検査は、「筆記」と、「様々な医療機器を使用した検査」を受けました。膨大な検査でした。
検査の1ヶ月後の11月に診断結果がでました。
「私自身がこの病気になってしまった。」と思いました。
周囲にこの病気の人がいなかったため、対岸の火事くらいに思っていました。でも、よく考えてみると「そう言われれば、、そういうところがあるかもしれない。。」とも思いました。心当たりがあったためです。診断前は、ここまでの病気だとは思ってはおらず、他の何か精神的な疾患かな…?とは思っていて。
担当医の話では、「セカンドオピニオンのクリニックの先生や、当院の他の脳の専門医にも検査結果を確認してもらい、よく精査した結果をお伝えします。認知テストの結果ですが、この年齢にしては点数が低かったです。あとは頭頂葉という部分で脳の委縮が確認されました。若年性アルツハイマー型認知症です。うつ病はその二次的影響で発生したと思われます。」との事でした。なによりその証明となってしまったのが、実際に脳の形がもとの形よりも委縮しているということでした。又、寿命の話もされました。診断から10年~15年と言われました。うーむ。身体はなんともないのに。と思いました。全く信じがたく、健康体だと自覚できておりどうしても信じられなく、現段階で寿命だとか全く感じられない、と伝えましたが、「今の症状は軽いですが、この病気は治療法が無く、症状は少しずつ進行していきます。寝たきりになってしまう場合もあります。ですが処方される薬で病気の進行を遅らせることはできます。」と言われ、薬を処方した場合とそうでない場合の寿命を比較したグラフを見せてくれました。
私の場合は海馬という部分に問題はなかったようで、その海馬ってヒトの脳で記憶に深く関係する部位らしく、頭頂葉は脳のてっぺんにあり、「体性感覚や視覚・聴覚などを統合して認知することで、物体の識別や空間認知に関わる部位」とのことらしいです。この診断後にある書籍を読む機会があったのですが、若井晋さんという著名な方がアルツハイマー病になられたときも、ご自身の海馬はなんともなかったらしく、もしかしたら似たような症状なのかもしれません。でも私自身のことより同伴している妻の反応が気になりました。子供はまだ高校生だし、その将来の事、生活の事、仕事の事、近親者への影響、生活費の問題、いろいろな手段を考えなければならない状況になってしまいました。